引言|从终至始

我在30岁时绝不可能写出这本书,如今本书的问世,并不是因为我这些年完成的科研课题或学术论文,而是这几十年来的经历与体验。我照顾了数千名癌症患者,陪伴他们中的许多人走向死亡。我治疗的疾病多是绝症,说一些安慰的话语似乎有些做作,只谈个人学术成就又显得过分冷漠。周围环境事物或许并无太大改变,而我的感受却与以前大不相同。我学会了重新审视那些曾经以为理所当然之事,学会了在奇怪的地方寻求安慰。我对于一些曾自认为已经了解的事物,又有了新的认知,比如,生病与疾患的差异、治疗和治愈的不同、“感觉不痛”和“感觉不错”的差别;还认识到,许下从未实现的诺言是何等悲痛。在诊所里,在学术会议上,我都感觉自己像个骗子,一个装腔作势的知识骗子。他人疾病的复杂性让我自己的生活显得如此简单,在走向死亡的旅途中,我开始记录生存的悲剧。在这不停歇的记录过程中,有时我甚至为之振奋,也从中获得慰藉。

我治疗和研究一种骨髓白血病前期症状,医学上称之为“骨髓增生异常综合征”(myelodysplastic syndrome,MDS),1/3的MDS患者会发展成“急性髓细胞性白血病”(acute myelogenous leukemia, AML)。与大多数常见的癌症类型一样,AML的治疗方案50年来都没有太大变化。

其中只有些许细微的变化,手术、化疗、放疗方案—切割—毒害—灼烧的癌症治疗程序依然没有改变。这很尴尬,即使傲慢地否认这种尴尬也同样令人难堪。科技进步与动物模型上的治癌成功被大肆宣传,仿佛这跟治疗人类癌症有关系似的。以星期为周期测量癌症患者存活率的提高,不过是靠所谓的“改变游戏规则”来自欺欺人。盲目的乐观声明对病人极不公平,事实上,根本没人赢得了这场抗癌的战争,大多只不过是炒作而已。半个世纪以来,同样的夸夸其谈来自同样自以为是的声音。

一个世纪前,癌症治疗还处于原始阶段。或许50年后,历史学家也会如此评价我们。我们夸耀着伟大而神奇的技术进步,随意开关基因,有效编辑基因图谱—然而,癌症治疗在很大程度上却仍然停留在旧石器时代。问题不在于癌症研究没有进展,而在于为何癌症的治疗方式进步甚微。过去50年,人们在这一领域发表的论文数以百万计,宣称在对癌症的生物学理解上取得了巨大成功。如果已取得巨大成功,那么为什么我们却又无法运用这些研究结果?40年来,我一直听到同样乐观的预言,说能治愈癌症的神奇疗法即将出现,因为我们对致癌基因、肿瘤抑制基因、人类基因组和转录组、免疫系统或阻断肿瘤的血液供应有了更好的理解。可大多数美好预期都在临床阶段功亏一篑,癌生物学知识与应用这些知识造福患者的能力之间存在的严重脱节令人吃惊。

我们谈论癌症的方式同样很原始。过去几十年里,我参加了数以千计的学术讲座,在“油管”(YouTube)上听了无数癌症研究者的公开演讲,演说内容千篇一律:开头都是说他们年轻时如何产生了研究癌症的热情,接着是怎样努力地工作,偶尔经受挫折,百折不挠之后终于取得个人成就,站上领奖台。演讲的最后,每位肿瘤学家无一例外地都会讲述至少一名患者康复的故事,他们积极乐观地总结所取得的确切进展,声称尽管进展甚微,但仍在不断进步,并以即将取得更大成功的许诺结束发言。“保持乐观”是关键,仿佛说出癌症患者真正遭受的剧痛折磨是一种罪过。为什么我们如此害怕讲述大多数死亡患者的故事?为什么要一直宣传那些积极逸事?为什么要把公众当作小孩子般娇惯?仿佛他们都脆弱敏感、紧张焦虑、容易受伤,认定他们需要保护,需要远离那些沉重的细节。事实上,对于每个参与其中的人而言,这不仅不公平,还会导致他们目光短浅,从长远来看,其效果只会适得其反。

我们的社会文化痴迷于胜利,将癌症患者的死亡视作失败,而且最好避而不谈。但死亡并非失败,否认死亡才是一败涂地。西方思想—至少在古典文学的描绘中—并不总是否认死亡。比如,希腊悲剧中对苦难的描述是为唤起观众矛盾的精神宣泄。看到自己最可怕的噩梦在舞台上公开上演,将自身代入剧中角色,辩论行为的后果,都能驱散观众对痛苦和死亡的恐惧。不同于希腊悲剧以高度夸张的形式呈现现实生活图景,强调内心焦虑和不安全感的深层根源,癌症故事中的痛苦和艰难抉择,无须夸张地描绘。有些人确实能设身处地、感同身受地体会这些致命的艰险,对于他们而言,阅读希腊悲剧和癌症故事同样都能深受启迪。

这些故事会引起我们深深的惊叹,理清笼罩在复杂生活中的蜘蛛网,解锁意想不到的美丽插曲,见证那些不可能情况下的小小的英雄主义,激发人们对一切美好事物更深刻的欣赏。“没有对生活的绝望,就没有对生活的热爱。”阿尔贝·加缪曾如此写道。清晰的认知来自换位思考。通过学习他人的经验,我们能更好地诠释自己的生活,选择另一种死亡方式,提前记录下自己的愿望。詹姆斯·鲍德温(James Baldwin)在《来自我脑海中某个区域的信》(Letter from a Region in My Mind)中,以惊人的口才阐述了我们的共同命运:

生命的悲剧如此简单,地球运转,日升日落,直到有一天,对于某个人而言,太阳最后一次落下,不再升起。也许人类麻烦的根源,就在于我们会牺牲生活的一切美好,将自己禁锢于图腾、禁忌、十字架、血祭、尖塔、清真寺、种族和军队、旗帜与国家,只为了否认死亡的事实,我们唯一拥有的事实。在我看来,人类应该庆祝死亡的事实,应该下定决心,向死而生,满怀激情地面对生活的难题,赢得个人注定的结局。一个人要对生命负责:它是那可怕黑暗中的一座小小灯塔,我们从黑暗中来,最终归去。为了后来者,我们必须勇敢而高贵地走过这条路。

事实上,我们中极少有人了解如何为死亡做准备,也不知道当它袭来时应怎样面对。


我每星期接诊三四十位病人,但对有些情况仍感到难以置信。有一位患者名叫亨利,43岁,英俊帅气,有着健康的古铜色皮肤。他经常打网球,妻子罗丝是一名艺术家,他们有三个年幼的孩子。而我要告诉他,他在百慕大群岛度假时无故出现的淤青,是因为患有急性髓细胞性白血病。骨髓检查显示,白血病源于严重的异型增生。大量受损染色体和p53基因(一种人体抑癌基因,也称TP53)突变,表明他的病情非常严重,甚至已经无法控制。他唯一的存活机会,是先接受密集的化疗,尝试缓解白血病,如若成功,紧接着立刻进行骨髓移植。这对夫妻的反应天真而无辜,一如预期惯例:在质疑与恐惧间摇摆不定,分心于各种事务,试图寻找支撑的力量,比如去研究这种疾病、找其他医生诊断、搜索最新的医疗选择、让他的兄弟姐妹做好移植的心理准备等。

夫妻俩第二次来访,我们面对面地坐在检查室里,就亨利严重的病情进行了沉重的对话。离开前,罗丝跟我说,她和亨利不知道该怎么告诉3个孩子,他们中最小的5岁,最大的也不过10岁。孩子们已经感觉到有什么不对劲,害怕发生最坏的事情。小孩会本能地察觉父母的焦虑,并评析紧张程度,就像鸟儿能听见灾难来临前的次声波。这一天晚餐后,等孩子们拿着蛋卷冰激凌在活动房里安顿下来,她终于找到机会跟他们谈谈。她先告诉他们,因为他们的爸爸得了血液疾病,要经常接受治疗,很多时候她得和他待在医院,奶奶晚上会常来陪他们。她说爸爸还要避免感染,要吃健康食品。两个男孩瞪大眼睛,都吓蒙了,哥哥看起来像快要晕倒,他们不想再听下去,罗丝也说不下去了。亨利忍不住哽咽。5岁的女儿率先打破了这尴尬的沉默,她走到垃圾桶旁边,扔掉了手里的蛋卷冰激凌,平静地说:“等爸爸能吃了,我再吃。”

在4~6周的住院化疗开始之前,亨利就因发热、寒战和暴汗而住院了。百万美元的检查仪器也没能查出任何具体原因。他开始注射3种抗生素,并同时进行抗真菌和抗病毒治疗,但不明原因的高热却继续肆虐,毫无减退的迹象。移植小组的人来看他,确定了几位可能的骨髓匹配对象。但是,我们必须首先将亨利骨髓中的白血病细胞数量从80%减少到5%以下,否则移植不会成功。由于白血病持续恶化,尽管他高热不退,我们还是不得不开始为他进行化疗。他骨髓中的造血细胞被清空,造成低血球计数,非常危险。接下来的三周,他遭受了高剂量化疗和可能致命的败血症的双重打击,变得虚弱不堪。终于,情况开始慢慢好转。漫长的六周住院治疗后,他回家了,然而,短短三周后,又因寒战、高热回到医院。白血病又卷土重来。从诊断到死亡,仅仅六个月。亨利接受的,是我从1977年以来就一直使用的两种化疗药物组合。

癌症的寒冬还在继续。


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把癌症当作一种疾病,无异于将整个非洲看作一个国家。即使在同一名患者身上,在不同部位或不同时间点,它都不是同一种疾病。癌症邪恶而嚣张,随着每一次的连续分裂,它都在不断成长,变得更快、更强、更狡猾,也更危险。它简直是分子层智能的完美模板,能感知周围环境,并采取行动使自己的存活率最大化。它的行动看似有目的性,其基础在于反馈环路,不断运用过去的经验提高效率。随着时间的推移,它的分裂能力不断增强,不断入侵新空间,通过突变来关闭和开启相关的基因表达,提高对环境的适应性,优化“种子与土壤”的合作关系。我们眼睁睁地看着它发生变异,当一个区域的肿瘤在治疗中消退,另一个区域又出现新的病变,这种病变还带着精心挑选的新基因型,对所给治疗具有耐受性。仿佛迷你版的弗兰肯斯坦[1],它们如幽灵般从机体中出现,决心要摧毁它们的创造者。

这种疾病惊人地复杂,而更惊人的是还原论者的自负,他们竟认为用一种药物针对一种基因异常便可治愈它。由于一些早期的研究成果,这一“神药”概念深入人心。例如,在慢性髓细胞性白血病中,使用靶向药物甲磺酸伊马替尼,针对恶性细胞中染色体易位造成的异常杂合蛋白效果显著。另一种非常致命的疾病——急性早幼粒细胞白血病,也是由单一的染色体异常引起的,可用维生素A治疗。这两则成功故事似乎证实了一个范式:癌症由基因突变引起,可以用药物治愈。

不幸的是,大多数癌症都更为复杂,由更多的生物畸变驱动着恶性表型,癌细胞的信息通路比伦敦地铁还要错综曲折、顽固棘手。癌细胞不断地变形,几个小时就能更迭数代,它们以更换基因和整个染色体来取得新突变;它们使细胞器、蛋白质畸变,中和死亡信号;它们被无情的恶意驱使着,不断疯狂地进攻,在毫无防备的器官上炸裂开来,种下强力的恶性种子,然后继续冷酷地行进。癌症以专横的独裁统治着宿主。

面对如此复杂沉重的疾病,试图在组织培养细胞系或动物模型中复制其复杂性,并以此来开发治疗策略,完全是一场灾难。通过此类临床前药物检测平台,进入临床试验阶段的药物失败率高达95%。剩下的5%最后也失败了,它们最多只能延长患者几个月的存活时间。过去15年,获批药物中有70%对患者的生存毫无帮助,且高达70%的药物实际上都对患者有害。

这些错误观念还将造成更大的伤害。根据现有数据,2018年全球新确诊癌症病例约1 800万例,其中约半数死于癌症。美国癌症协会(American Cancer Society)报告称,随着全球人口的增长和老龄化,到2030年,全球癌症新增病例将增加到2 170万例,癌症死亡人数将达到1 300万。一项引用率很高的统计数据表明,1980—2014年,美国癌症死亡率下降了20%,1980年10万人中有240人死于癌症,2014年10万人中癌症死亡人数降至192人。然而,这一死亡率的下降并非得益于治疗的改进,而主要是因为早期诊断和吸烟人数减少。在全美及划定考察区域中,特定恶性肿瘤造成的癌症死亡人数都出现了令人不安的增长。1980—2014年,美国肝癌死亡人数增加了88%。在社会经济底层群体居住的或肥胖率较高的贫困地区,致命的女性乳腺癌、男性前列腺癌,以及胰腺癌、结肠癌和直肠癌的发病率增长迅速。尽管全美范围内淋巴瘤的死亡率稳定在8?,但是在俄亥俄州、西弗吉尼亚州和肯塔基州等个别区域,其死亡率增长了74%。

然后是财政问题。靶向药物特罗凯(Tarceva,盐酸厄洛替尼片)能延长胰腺癌患者的生命,12天疗程需花费2.6万美元。18周的西妥昔单抗(Cetuximab)肺癌疗程,费用高达8万美元。在美国,2014年间新确诊的950万例癌症病例中,近一半(42.4%)患者在两年内花掉了自己毕生的积蓄。总体而言,美国2010年全年癌症治疗花费共1 250亿美元,预计到2020年可能达到1 560亿美元。这还只是病人和保险公司所付的账单金额,不包括慈善机构、私立组织、非营利基金机构、大学、行业机构和食品及药物管理局等各种其他来源的资金。文献检索显示,迄今为止已发表的癌症相关论文超过300万篇,生物医学信息检索系统PubMed显示癌症相关论文3 843 208篇(截至2019年10月),其中仅2018年发表的论文就高达165 567篇,而这些论文所报告的研究结果有70%都不可复制。

今天,预防大于治疗已成为共识。然而,实现这一目标的行动却严重滞后,与此同时,我们正在失去宝贵的生命,正在浪费大量的资源。作为肿瘤学家,我们的职责是从诊断到死亡为癌症患者提供治疗护理,提高他们的生活质量,减轻他们的痛苦。我们做到了吗?如果没有,是因为什么?我们能做些什么来改善未来患者的境遇?我们是否真的将心比心,从个人层面来考量癌症的深刻悲剧,理解它对患者家庭毁灭性的伤害,它对社会和经济的影响,以及它造成的严重心理创伤?更重要的是,在可能的范围内,我们是否已尽了最大努力?对当下实行的一些严酷治疗措施,我们是否应该质疑?我们提供的解决方案真的好吗?是否我们自己都不能确定,病人将死于癌症,还是死于我们开出的治疗方案?而这两种死亡方式,哪种更可怕?正如有人所言,用化疗、免疫疗法和干细胞移植治疗癌症,就像用球棒打狗来除掉它身上的跳蚤。这难道就是我们最好的选择?


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利用现有的研究平台或更多人造转基因动物系统,想发现更好的药物,简直跟剖开大脑去寻找意识一样脱离现实,杳无希望。以此方式开发癌症药物已有50年之久,是时候重新评估这种临床前模型了吧?

不!

是时候完全抛弃这一策略了!悲叹毫无意义,除非能带来全新的策略。

新策略是停止追逐最后的癌细胞,集中力量消灭第一个。或更进一步,通过发现初期的癌细胞足迹来阻止第一个癌细胞的出现。

要阻止癌症,必须阻止它的开始。预防将是唯一慈悲而普遍适用的疗法。

预防不是靠改变生活方式。有人饮食健康、坚持锻炼却仍罹患癌症,因为致癌突变的累积可能是细胞繁殖和老化的自然结果。现在都是通过胸部X线检查和其他常规筛查进行早期癌症检测,而新策略必须超越当前的早期检测。我所说的预防,是指识别并消灭处于初始阶段的癌变细胞,不让它们有机会发展成真正恶性且不可治愈的疾病。这仿佛是一个不可企及的乌托邦之梦,但在一定时间内完全可能实现。我们已经在使用最先进的技术来检测治疗后的癌细胞残留,即最后的癌细胞。能不能调换顺序,用这些技术来检测最早的癌细胞?

为此,我于35年前开始专注研究白血病前期—骨髓异常增生综合征。早在1984年,我就很清楚,急性髓细胞性白血病太过复杂,在我有生之年或许都难以攻克。于是我把希望寄托于研究白血病前期阶段,探究防止它恶化为急性髓细胞性白血病的方法。这些年来我一直坚持这一策略。约翰斯·霍普金斯大学的伯特·沃格尔斯坦(Bert Vogelstein)是少数与我想法一致的研究者之一,他研究良性结肠腺瘤转化为恶性结肠癌的过程,得到了相同的结论—预防和早期检测是最佳策略。他的团队在研究乳腺癌、结肠癌、胰腺癌和肺癌领域处于领先地位。他们使用“液体活检”在体液中寻找初期的恶性肿瘤生物标记物。沃格尔斯坦多次指出,通用的实施早期癌症标记物检测手段和分子成像技术,可以治愈30%~40%的癌症病例。早期癌症标记物包括体细胞基因驱动突变、表观遗传变异、癌症特异性RNA(ribonucleic acid,核糖核酸)和蛋白质、个体血浆、痰液、尿液和粪便中的癌症特异性代谢物等。只需用巴氏涂片检测癌源性DNA(deoxyribonucleic acid,脱氧核糖核酸)标记物,对妇科癌症的筛查灵敏度可从40%左右提高到80%。沃格尔斯坦说,今后50年,通过预防和早期检测,开发针对早期而非晚期癌症的新治疗方式,癌症死亡人数将下降75%。

我下定决心要尝试在骨髓异常增生综合征患者身上检测出最早的白血病癌细胞,并在最初期摧毁它们。我面临的挑战现实而具体:此研究需要人类白血病细胞。于是我在给患者做骨髓手术时积极收集样本,MDS-AML组织库就此建立。该组织库是我毕生心血的切实证明,我一生致力于研究初期阶段的癌症,致力于找到第一个癌细胞,将灾难扼杀在摇篮中。它建于1984年,已经是当今世界上最古老的个人医师独立收集的MDS及AML组织库了,库内没有一个细胞来自其他肿瘤学家。现在,该组织库保存着来自数千名患者的约6万份组织样本。

冷冻柜里的每一瓶样本都会唤起一段痛苦的回忆,每一支试管都在讲述一个故事。只有我见证了每一位患者在病程中所承受的痛苦,有些人甚至经受了十几次手术和取样。于我而言,这一切私密又神圣。有些冷冻柜的小瓶里装着患者的部分器官,在患者过世数十年后,这些器官还能在培养皿中解冻复活。其中就包括哈维的。我怎么能让这些患者失望?


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我几乎能听到同行肿瘤学家和科学家们脑海中浮现的反对之声。

第一声反对,也许是控诉我忽略了现下全部待治愈癌症中68%的病例。而我的回答是,这个部分,早在几十年前就已经开始用手术—化疗疗法进行处理了。近期癌症死亡率的降低,主要基于早期检测的进步,而转移癌症的治疗并没有取得重要进展。唯一惊喜的例外是引入新免疫疗法,值得由衷地拍手称赞。两位优秀的科学家,詹姆斯·P.艾利森(James P. Allison)和本庶佑(Tasuku Honjo)获得了2018年诺贝尔生理学或医学奖,以表彰他们在该领域的开创性工作。由于他们的突破性研究,许多绝望的肺癌、黑色素瘤、淋巴瘤和急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)患者得以大大延长预期寿命,甚至少部分可以完全治愈。这非常了不起。但免疫疗法并不普遍适用,当前能帮助到的患者还十分有限。首先,细胞疗法耗资巨大。而最坏的情况是,该疗法可能因超高的杀伤力而造成严重的副作用。在一个肿瘤负荷严重的患者体内,数十亿癌细胞突然同时死亡,会导致危及生命的毒性反应,因为细胞因子风暴会损伤肝脏和肺部,而肾脏会被细胞碎片阻塞。最后,有小部分接受治疗的患者(7%~30%)出现难以解释的复发和诡异的肿瘤高速恶化。在肿瘤负荷较低时采用相同的治疗方法,则以上副作用都可以避免。事实上,利用人体自身免疫力来消灭最初的癌细胞,将是未来理想的治癌方法。

执业肿瘤学家们还一直重复强调:“过去25年里,许多癌症的存活率都有所提高。乳腺癌、前列腺癌、慢性髓细胞性白血病和慢性淋巴细胞白血病已经成为慢性疾病,不再是绝症。就连几十年来最令人沮丧的恶性肿瘤—肺癌,其存活率也呈现出提高的趋势,尽管付出了巨大的代价。我们发现了至少10~12个靶向突变。另有20%~25%的患者对免疫治疗有积极应答。”我对此论述没有异议。当然,我们在许多方面取得了进展。这让我想起拉扎家的一位好朋友,已故的赛义德·V.S.卡什米里(Syed V. S. Kashmiri)。他是一位出色的免疫学家和科学家,他曾对我弟弟说:“阿巴斯,若有一天太阳从西方升起,全世界都会驻足凝视。但只有少数人看着它每天从东方升起并想知道为什么会这样,他们便是改变世界的人。”我引用卡什米里先生的话,因为我们便是如此,一直把许多事情视为理所当然。我们常说患者跟医生对话时,只关注积极的部分。我们肿瘤学家何尝不是一样,只关注那少数在有限时期内受益的病人。是时候考虑大多数患者了,他们承受化疗可怕的毒副作用,最终耗尽毕生积蓄,病情却没有好转。

同样,我还能预见来自一些科学家的批评,他们会一一列举通过动物研究和体外组织培养所取得的突破性进展,让我们在分子和基因层面对癌症病理有了进一步的理解。我同意,这些研究方式是深入了解癌症生物学的基础,必须继续进行。但你很快会发现,这些研究工具的运用将在本书中遭到谴责。我绝不是主张放弃如此宝贵的研究工具。我提出的问题是,事实证明,将这些研究模式用于开发肿瘤药物对患者几乎没有帮助。当然,这并不是个体研究者和肿瘤学家的责任,他们受困于这个体系,若不遵守规定的指导方针,便会失去研究经费,甚至会因玩忽职守被起诉。因为我也是其中一员,对此十分清楚。面对书中的每一点批评,我与任何阅读此书的研究者和肿瘤学家并无不同。但我的批评并非针对个人,而是指向这个我们不知不觉间形成的体系,这种在临床实践和基础癌症研究中,我们无意间共同创造的文化。

最后也是最重要的一点,肿瘤学家和基础科学家可能会认为,对于过去和未来,我的观点都太过悲观。这个论断显然也是错误的。事实上,我对过去和现在的情况实事求是,而对未来癌症的治疗非常乐观。接下来的几页内容中,你或许会从中感到悲观的气息,但那并非出于宿命论或虚无主义态度,恰恰相反,那是在表达对现状深深的失望。太多人失去了生命,只因为我们极其傲慢,因为我们相信自己有能力解决癌症这样错综复杂的疾病,这就像是在说我们将治愈衰老,它有可能会发生,但绝不会太快。等你读完这本书,你会跟我一样充满希望,相信未来的癌症患者会有更光明的结局,因为我们将学会把癌症扼杀在萌芽状态,从而避免癌症晚期悲剧的痛苦和折磨。我预测,在未来几十年里,医疗保健将发生根本性的转变。一旦我们安装上特殊设计的感测器,在出现实际临床症状之前,检测疾病引起的微小变化,神经、代谢、心脏和肿瘤疾病的早期检测自然会随之迎刃而解。这将是未来几年里,开发有理有据的有效预防模式并加以改进和完善的方向。

虽然书中的科学问题至关重要,但本书真正的价值在于帮助个体患者。他们面对着癌症反复无常的可怕挑战,我希望本书能在几个层面为他们带来力量,而非失望。首先,我们会看到,不是每一个悲观的预测都会成为现实;其次,成千上万的肿瘤学家和研究者们正夜以继日地努力工作,寻找更好的癌症治疗方法,这是不争的事实。每一天,我都见证着肿瘤学同行们以种种伟大或细微的方式为患者无私奉献。基础科学领域的同行也一样,他们不知疲倦地设计新的实验来验证各种假设,无私地与我们合作,帮助我们从分子层面理解癌症的内在变化。他们为癌症患者默默付出,做出了振奋人心的贡献。最重要的是,每一位阅读此书的癌症患者都将确信,他们并不孤单。我们在一起,我们中的每一个人都有50%的可能面临与他们一样的境遇。这些男女老幼面临严峻选择的故事反映了我们共同面对的挑战,表达了我们整个物种的焦虑和脆弱。

一些癌症患者很幸运,能活下来讲述他们自己的故事。我的一些病人也同意在本书中分享他们的故事。面对危及生命的疾病时,他们仍强烈地渴望生活、热爱生活,充分展现了人性的力量。几乎所有人都拒绝匿名,他们不愿意用一堆字母或病例编码作为代号,而选择提供真实姓名甚至照片。他们希望明确身份,希望你们知道他们是活生生的个体,希望他们的声音被听见。他们会带你走过他们个人的“地狱”,然后跟你分享他们乔伊斯式的精神——“去生活,去犯错,去跌倒,去胜利,去用生命再创生命”。最重要的是,他们不惜一切活下去的鲜活渴望跃然纸上。正是因为他们,我们这些肿瘤学家才会如此狂热执着,迫切地寻求看似不切实际的治疗方案,不断探索未知的种种可能,永不放弃,不让他们失望。他们是我们的精神力量。

然而,更多患者已经离世。由于我们不对导致患者们死亡的决策和行为进行仔细复查、质疑挑战,而是漠然视之,一个个患者在我们的沉默中失去了生命。在审视癌症的过程中,我的角色发生了多维度的转变。我是一名肿瘤医生,亦是癌症患者的遗孀,是患者的朋友,也是观察者、远程顾问、基础科学家、临床研究员。我质疑专家的建议和患者家庭的选择。我惊叹于患者们的天真乐观,他们充满希望,在一个又一个痛苦的试验中饱受折磨。更重要的是,我还质疑自己的决策。我的决策是否基于事实,抑或只是基于一些设计不当的研究所获得的不充分数据,做出不得已的选择?若我不能为病人提供更好的生活,能不能提供更好的死亡方式?我能否提高自己的沟通技巧?我该怎样获得工具箱中没有的技能,在更深的人性层面上更富有同理心地与病人互动?那不是我成为医生的初心吗?在真诚坦率的交谈中,病人与肿瘤医生都更加人性化。我希望提出新的想法,透过深刻影响着病人、家属、幸存者、肿瘤医生和基础研究者的人类问题棱镜,让我们所有人重新思考,质疑自己,挑战常规,认真审视我们刻板僵化的体制和中世纪般古板陈腐的机构。

最后,我想问,如果让朋友、家人、病人、医生这些牵涉其中的人回顾过往,知道现在所知的一切,经过了一定时间的思考消化,承受过失去的痛苦,他们会改变哪些决定呢?回忆细碎的谈话片段、啰唆的细节、绝望的选择,唯有在这样的追忆反思之中,清晰的画面才会浮出水面。原来对悲伤不幸的敏锐洞察一开始就存在着,它只是一直被压抑着,慢慢渗入意识。医患双方要坦诚相对着实不易,等到多年以后与患者家属交谈,我才终于能坦率地解释一切,因为他们终于做好了听的准备。回顾的过程迫使我们重温创伤,唤醒被压抑的记忆。其目的不是为了沉湎于痛苦,而是为了从过去中解脱,做好准备,将来才能做得更好。

只要还有一名亨利迅速而残忍地死去,就根本无须争论癌症研究和治疗的进展是大是小。首先,让我们谦卑地接受现实吧,我们的工作尚未完成。再进一步,我想说,让我们承认传统的处理方式大多过于僵化。在接下来的章节中,我坚持关注每一位个体的痛苦,是为强调我们急需改变,是为迫使我们每个个体和社会整体摆脱教条与传统的枷锁。本书的责任是从根本上重新绘制科学路线,让我们的智力、技术、体力和情感找到新的方向,不再受困于那些仅能延长短短数月生命的缺陷模型,而是去构想并努力实现希望的实质—通过早期检测和预防来实现真正意义上的治愈。从终至始,从最后一个到第一个。

我们有,且只有一个目标—确保我们所有的科研努力都是为了减轻人类的痛苦。我每天面对着这些痛苦,并将它们记录在《第一个癌细胞》这本书里。就人类的痛苦而言,科学和情感、医学与诗歌自然地融为一体,不可分割。这种融合不同于过去的癌症研究与治疗范式,甚至不同于过去谈论癌症的方式,对话充满同情心,科学亦富于关怀和共情,这能让我们不再因循守旧、自以为是,让我们得以解脱,不再受困于自己无意间进入的精神牢笼。我们的生命危在旦夕,我们的未来岌岌可危。让新技术、新观念打破僵局,重整实验室,重建我们的精神。让我们负起责任,抓住机遇。让我们解构这门已经变得冷漠的科学,再通过人类痛苦的棱镜来重构它。


谁人能够承受

我亲眼所见的荒凉

谁人如此勇敢

始终睁开双眼

看着鬼怪乱象滚滚而下

落于睫间

看着枪子弹片扭曲而至

刺入呼吸

看着生命哀号

哭喊着余生

——阿玛德·法拉兹(Ahmad Faraz),《眼睛银行》(Eye Bank