前 言

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)既往称为“孤独症”或“自闭症”。是一类起病于婴幼儿期的神经发育障碍性疾病,其核心症状表现为社会交往能力缺陷、兴趣爱好狭窄和僵硬、刻板、重复的行为特征。ASD具有一定的生理和遗传基础。该障碍严重危害儿童身心健康,患儿如果不能在早年获得康复,可造成终身残疾,影响其终生的身心健康、社会交往、学习、生活和就业,给家庭和社会也造成了严重的负担。
1943年Leo Kanner心理医生首次描述婴儿孤独症,该病在30年前属于一种罕见疾病,患病率在万分之十以下。最近20年来各国报道的患病率急剧上升,已经引起了全世界的关注。联合国大会在2007年规定,自2008年开始,将每年的4月2日设定为“世界孤独症关注日”,旨在提高全社会对于ASD的认知、消除歧视、促进ASD患儿和他们的家庭更好地融入社会。2006年,第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中,将孤独症纳入精神残疾范畴。我国政府已把ASD患儿纳为抢救性康复工作的对象给予高度重视,凡是确诊的ASD患儿均可享受政府给予的康复治疗费用补贴,政策与资金的支持毫不亚于其他国家。
2019年4月2日有关部门报告,我国12岁以下的ASD患儿已达200万例,并且以每年10%~14%的速度递增。2019年世界孤独症关注日的主题是“辅助技术,积极参与(assistive technologies,active participation)”。遗憾的是,迄今为止,ASD由于病因不完全清楚,尚无治疗核心症状的药物。ASD是一种异质性非常强的疾病,源于不同的遗传和环境背景,临床上表现出许多亚型,尽管各领域的专家已尝试采用多种方式,包括遗传学、分子生物学、生物化学、免疫学,以及神经影像学等技术,试图阐明ASD的本质,但以现有的科学水平,寻找到ASD准确的病因及发病机制还尚需时日。
尽管儿童ASD的病因不十分清楚,缺少针对性的药物治疗,但目前国际上能够达成共识的对于ASD患儿的有效治疗手段主要是综合治疗和干预,综合治疗和干预的方法包括:对患儿父母亲的咨询和指导,对患儿行为矫正、特殊教育和针对性的药物治疗。依据脑发育的可塑性,通过早期各种辅助干预训练技术,争取医疗、教育、康复、家庭和患儿共同积极参与,对每一位患儿的症状进行科学的康复训练与行为干预,可以帮助患儿改善情绪、改变认知模式、纠正错误认知。若家庭成员能积极参与训练,将收到更好的效果。最终,让ASD患儿融入现实社会中,尽可能做到自食其力。
近年来,我国普遍开展了儿童ASD的康复训练工作,但由于基础知识缺乏,对干预方法了解甚少,缺少正规培训,各种康复训练质量良莠不齐,优良的特教老师严重不足,教材与培训工具匮乏。尤其是一些民间机构知之甚少,缺少科学、规范的诊断和治疗流程。据调查,我国现有孤独症诊疗或康复机构上千家,但诊疗差别很大。有些机构甚至没有专职医生做诊断,仅用量表来代替医生诊断。所用量表也是由国外引进,缺乏在中国使用的信、效度资料。为了进一步普及儿童孤独症康复训练知识,规范ASD患儿的康复训练工作,提高康复训练水平,急需有综合介绍康复训练方法的书籍,该书就是本着此目的而写。本书重点介绍了国内外30余种干预训练方法,文字简练,通俗易懂,能为康复训练师和家长提供帮助,以期提高和改善儿童ASD的康复效果。近年来,也有多本有关儿童孤独症诊断与康复方法介绍的书籍面世,但多数是介绍单一康复训练方法,像本书将多种方法融入一册,这在我国还是首次。
当前,在国际上已经使用的方法多达几十种,各种干预方法侧重不同,互有优势,而且不断地有新的训练方法出现。对于ASD的干预和治疗方法,2015年4月2日,美国国家标准项目根据2007年至2012年在该领域进行的研究,发布了关于孤独症干预手段的新评论和分析。22岁以下的儿童和青少年的干预方法分为三类:
第一类为已经建立了实证基础的“成熟方法(established treatments)”,包括14种方法:行为干预(behavioral interventions)、认知行为干预(cognitive behavioral intervention package)、儿童综合行为疗法(comprehensive behavioral treatment for young children)、语言训练(表达)(language training-production)、示范法(modeling)、自然情境教学法(natural teaching strategies)、家长培训(parent training)、同伴训练法(peer training package)、关键反应训练(pivotal response training)、程序表(schedules)、脚本法(scripting)、自我管理法(self-management)、社会技能训练(social skills package),以及以故事为基础的干预(story-based intervention)。
第二类为有一个或多个研究显示,介入程序对于泛孤独症的个体有成效,但需要进行更多高质量的研究来确认介入程序的效果,共包括18种方法:扩大和替代性沟通(augmentative and alternative communication devices)、基于关系发展的疗法(developmental relationship-based treatment)、运动法(exercise)、暴 露 法(exposure package)、功 能 性 沟 通 训 练(functional communication training)、基 于 模 仿 的 干 预(imitation-based intervention)、启动训练(initiation training)、语言训练(表达和理解)(language trainingproduction&understanding)、按摩疗法(massage therapy)、多元组合法(multi-component package)、音乐疗法(music therapy)、图片交换沟通系统(picture exchange communication system)、还原法(reductive package)、手语教学(sign instruction)、社交沟通干预(social communication intervention)、结构化教学(structured teaching)、基于科技的干预(technological-based intervention)、心智解读训练(theory of mind training)。
第三类则是很少或没有研究显示,介入程序对于泛孤独症的个体有成效,需要更多研究来确认介入程序是有效、无效或有害的干预方法,共13种(不在此赘述)。
实际上,大部分有效的干预和治疗方法都是从应用行为分析中发展而来的。该三类标准是统计到2012年,随着时间的推移,已经逐步地研究出更多科学、经得起考验的、具有循证依据的方法运用到ASD患儿的康复训练之中。另外,这三类训练方法是否适合我国ASD患儿,还需要我国的专业人员用实践去进一步证明。比如,最近在国内公认训练效果比较好的“孤独症谱系障碍的早期介入丹佛干预模式”却不在第一、二类之中。再如第二类音乐疗法,最近的 Meta分析表明对绝大多数孤独症儿童是有效的。如“动物辅助疗法”属第三类,我国深圳市一项科研项目,观察了“马辅助干预技术在孤独症谱系障碍儿童康复的应用”,收到了满意的效果,当然,我们还需要多中心、大数据来进一步证明其有效性。
本书主要介绍了近30种干预方法,其中大部分属第一类和第二类,也有个别第三类的干预方法,仅供康复训练参考。此外,在干预方法中,还介绍了我国专家自行编制出的干预训练方法,如“孤独症谱系障碍儿童的视觉运动整合训练”和“孤独症儿童心灵解读技能干预”。我国的传统中医疗法有3 000多年的历史,能够存在至今一定有其道理,书中对中医疗法干预儿童ASD也做了介绍,仅供参考。希望在不久的将来,大家不仅仅是引进、模仿国外的先进干预方法,还能够看到更多科学、更适合我国ASD患儿的中国干预训练方法出现。特别是随着大数据和互联网等研究和应用的兴起,利用对图像、视频、行业大数据的分析和学习,以高效建模成为热点,智能化将可能成为新时期儿童ASD研究与康复应用的重要特征。
另外,由于ASD 临床表现为复杂多样,而且多数有一种或多种共患病,包括行为障碍、情绪障碍、躯体的共患病,尽管干预训练方法很多,但没有一种方法或药物能够既解决其所有核心症状,又能治疗共患病,因此,需要整合医学、康复、教育等资源,采用多学科、多部门协作,在做出准确诊断后,强调根据患儿的问题,制订适合个体、多学科参与、具有针对性的干预训练方案(包括给予相应的药物治疗)。既要找到适合患儿的主要训练方法,又不失灵活综合运用,以便更好地消除患儿的症状。干预训练部门应及时对训练方法的有效性进行总结,当干预治疗无效时,应及时转诊上级或专科医院,并建立转诊机制。以期尽可能早地改善患儿核心症状与共患病的症状,提高ASD患儿的生命质量和社会功能。
ASD患儿的教育与康复是一个密不可分的整体,在教育过程中有康复的手段,在康复过程中又时时存在教育的内容。针对ASD患儿的不同症状和问题,采取不同的干预措施,通过各种物理训练方法和心理教育,发展患儿的感知觉、情感、语言、思维和行为,增强其社会适应能力,最大限度地改善其症状,针对性地培养ASD患儿相应的社会技能。
鉴于儿童ASD呈逐年上升趋势,2010年8月16日,我国卫生部办公厅就颁布了关于印发《儿童孤独症诊疗康复指南》的通知(卫办医政发〔2010〕123号)。这种国家正式颁布的指南,正说明我国政府对儿童ASD患儿康复工作的重视。随后中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组相继出台了《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》《孤独症谱系障碍患儿常见共患问题的识别与处理原则》,为我国ASD患儿的早期识别、早期筛查、常见共患疾病的识别及干预处理提供了帮助。ASD患儿的最终进步要靠教育和训练。
殷切地希望今后加大对公众的健康教育宣传,普及儿童ASD的知识,以便做到早期发现、早期筛查、早期诊断,以及早期干预治疗;在我国应由政府部门牵头,建立ASD病因研究攻关机构;建立统一、规范的ASD患病率调查研究方法,来进行ASD的流行病学基础资料和大数据的调查;建立几个科学实力强的儿童ASD康复训练示范基地,对各级康复人员进行理论与干预实践的培训,提高基层康复人员的业务能力;鼓励各级专业人员在ASD康复训练实践过程中,加大研究观察,不断总结创新出适合我国ASD患儿康复训练的新方法并加以推广;在对ASD患儿训练过程中,注意观察发掘患儿的潜能进行培养,尽可能使其成为患儿将来立足于社会的一种技能;抓住学龄前最佳干预期进行有效、针对性的教育训练干预,对患儿的预后产生积极影响。实践证明,经过早期正确、坚持不懈地干预,许多ASD患儿是能够融入社会并且可以自立生活的。
本书在编写过程中,得到了国内多位专家的支持与指导,在此一并表示感谢!由于编写时间短,难免有不周之处,本书出版之际,恳切希望广大读者在阅读过程中不吝赐教,欢迎发送邮件至邮箱renweifuer@pmph.com,或扫描封底二维码,关注“人卫儿科学”,对我们的工作予以批评指正,以期再版修订时进一步完善,更好地为大家服务。

杨玉凤 杜亚松

2020年7月