- 虚构的孤独者：孤独症其人其事
- (美)道格拉斯·比克伦
- 14117字
- 2021-03-25 22:16:53
导 论 研究方法初探
《虚构的孤独者：孤独症其人其事》是一部质性研究（qualitative study）的著作。这本书的主要撰稿人是几名被划归为孤独症的人士。他们都曾被专家认为冷漠孤独、智力落后。与以往的研究不同的是，这项研究从孤独症人自身的视角和体验出发，并将整部著作的着眼点置于批判性残障研究（critical disability studies）的理论框架中。这本书的一个基本前提是：被划归为孤独症的人，即便无语言能力，也是能够思考，可以感知生活，对自身与外部世界的关系有想法的人。我将此种认识称为“能力假设”（presumption of competence）。这一观点的独到之处将在书中各位特邀作者所撰写的章节中得到更为清晰的诠释——书中每一位作者都将孤独症描述为社会建构的产物，在这背后有着个人与社会之间复杂多样的关系。《虚构的孤独者：孤独症其人其事》以乐观主义的态度探索孤独症的多重含义，探究孤独症人士融入社会的可能性和现实性。它将挑战人们对于孤独症的一个最基本的认识，一个由“孤独症”一词本身带来的含义，即：被划归为孤独症的人性本孤独，且乐在其中。
这本书以两年多的质性研究工作为基础，研究方式包括征集自传性叙述、访谈、对话、电子邮件通信往来，以及参与性观察（Spradley,1980; Bogdan,Biklen,2003）。全书八个章节中有两章由访谈内容构成；四章记述了特邀作者就某些议题与编者历时几个月，有些甚至是几年的探讨。尽管这些论述中含有民族志学的要素——作者们在特定的文化背景下（例如，不同国别，如印度、英国、意大利、澳大利亚和美国；不同机构，如寄宿护理院和公立学校）对孤独症这一分类以及他们自身的经历进行了反思，但他们所表述的并不代表特定的孤独症文化，也不是某些特定文化中孤独症的含义。的确，“个人经历以及日常生活”，即威利斯所指的“民族志学的面包和黄油”，是本书中所有论述的侧重点。然而，这本著作并非要系统阐述已日臻成熟的民族志学（Willis,2000,p.viii）的理论；实际上，这本书汇集了几位作者的第一人称叙述，读者通过作者本人的记述了解他们的日常生活和重大事件，以及他们对诸如孤独症、残障、正常与非正常、接纳与排斥等文化建构理念的批判性的认识和诠释。
作为编辑，我与几位特邀作者共同构思过他们所著章节的基本内容，但文章全部由作者本人所写——有些内容取材于作者在参与此次写作计划之前所撰写的文章。除去特邀作者所著章节，我在这本书的第一章着重探索孤独症的含义，回顾并剖析公众以及专业领域对孤独症的理解和表述。在每篇特邀作者所著章节前，我加入了简介，说明本章的由来以及编辑过程。本书最后一章探索并总结了特邀作者对孤独症的看法带来的实践意义。
目前，学术界主要是从生物医学和神经科学的角度研究孤独症，并大多采用准实验（quasi-experimental）研究法。这本书呈现的是孤独症人士本人的第一手叙述资料，因而它与占主导地位的孤独症文献有很大区别。但是读者会发现，本书所讨论的一些主题与通过主流研究方法正在探索的一些问题有很大关联（既有可能证实或扩大，也有可能否定后者的发现），比如，运动计划障碍、智力活动、强迫性思维和行为、焦虑以及感知觉的极度敏感等问题。然而，也许更为重要的是，《虚构的孤独者：孤独症其人其事》为孤独症领域的研究文献，包括已有的自传文献，展开了新的篇章。本书特别强调孤独症人士本人的观点和体会，而很可能由于他们从表面看只会说单个的词语或短句，不能进行自然的交谈，并且需要他人的帮助才能参与日常社会生活，传统上这些个体的所思所想还从未被发表过。
我是带着作为现象学家所特有的假设开始这本书的研究工作的，亦即，从某种意义上说，人们无法从绝对客观的角度去认识孤独症。这和对任何其他事物的理解是一样的。举例来说，如果我看到一位三十岁的孤独症人士，怀里紧抱着一摞书，然后，一边哼哼着一边一本本快速翻动着书页，看上去对周围的人和正在发生的事都没有任何反应，那么我能由此对孤独症得出什么样的结论？这个人是不是紧张？这个人是不是在进行某种重复而又无意义的活动？这摞书是不是相当于这个人钟爱的一条毯子？这个人是不是在阅读或浏览书里的内容，还是只是在倾听书页哗哗翻动的声响？她嘴里发出的哼哼声是为了屏蔽掉有可能引起焦虑的外界干扰吗？紧抱着书的行为，是否类似于一个吸烟者一支接一支不停地抽烟，或是像一个教授在教师会议上神经质地用手指头敲腿？这里要说的是，我们可以对孤独症的一系列症状、行为和表现加以研究和讨论，但孤独症本身并不会就此成为一个既定事实。它必然总要经过人们的诠释才能被认识。质性研究者致力于寻求多样化的真相。也就是说，我可以研究孤独症在某一特定的时刻，对某个特定的人，于某种特定环境下意味着什么；但我很清楚，我的理解可能会由于了解了其他观点或受到新的经验和环境的影响而发生改变。当复杂性甚至是矛盾性出现的时候，也尽在情理之中。总而言之，我认为孤独症具备多面且主观的特性。最重要的是，我想要知道被诊断为孤独症的人，他们是如何阐释自己以及外部世界的。
大多数有关孤独症的研究和表述均采用演绎分析法，而这部著作则通过质性研究法的应用呈现了另一传统研究方法——归纳法。具体实施的方法包括：实地调查；系统地收集数据（例如，做访谈，查阅文档）；同参与者直接接触；对所发生事件寻求多方位解释；对数据进行编码、整理和分析；与文化观念相结合阐释数据；以及提出假设、在研究过程当中质询假设，并最终发展形成理论上的认识。质性研究着重强调人们赋予某些概念与现象的意义（例如，孤独症，能力，沟通，独立与依赖，感知觉意识等）。尽管特邀撰稿人在叙述中提出的一些问题涉及或反映了心理学界和医学界的研究内容，但是我的着眼点则在他们自传体的叙述本身，其他人对先前发表的自传的解释，以及孤独症的文化表象或文化认知。基于此种分析和认识，我在结尾一章总结了这些叙述为教育、康复、公共事业以及一般性社会交往所带来的启示。这样做并非要赋予孤独症人的叙述以任何特殊意义——尽管我的确把他们置于最显著的位置，这很重要，因为孤独症这一分类给他们带来的影响最大，而在专业论述中，他们的声音也往往极为缺失——这样做的目的是要听取他们的亲身体会，在目前有关孤独症的流行观念中考察他们，并为未来实践取得经验教训。
质性研究是一种社会科学研究方法，在其发展早期，格拉泽和施特劳斯（Glaser and Strauss,1967）在他们的著作《扎根理论的发现》（The Discovery of Grounded Theory）中将之称为“扎根研究法”。这一研究理念所指的是：研究者要在日常的自然环境中搜集资料；要在他人的叙事背景下理解分析资料；形成假设；收集新的数据来质疑或修订已形成的假设；最终发展成为理论。也就是说，研究者可以自下而上地建立起对所研究内容的理解（Strauss and Corbin,1998）。近年来，扎根理论研究法被运用于多学科领域广泛的研究当中，例如，围产期对强效可卡因的使用（Prusley-Crotteau,2001），内战对萨尔瓦多社区社会关系网络产生的影响（Oakes and Lucas,2001）；妇女对艾滋病病人的看护（Bunting,2001）；波斯尼亚难民在美国的重新安置（Matsuo,Garrow,Koric,2002）；以及后父将继子视为己出的经历（Marsiglio,2004）。克利韦尔曾讨论过质性研究方法所关注的“本土知识”（参见Kliewer,1998），他指的就是通常在演绎法研究中缺失的声音。由于使用扎根理论研究法可以捕捉到文化背景以及日常实践，它也常被称为“民族志”（ethnography）研究法（Atkinson,1990; Willis,2000）。另外，研究者通常是作为研究场所中的一分子，在参与现场活动的同时进行观察和记录，因而，这一调查研究方法又得名为“参与观察法”（participant observation,Bogdan,Biklen,2003）。综上所述，这部著作包含了许多传统研究理论和方法的要素，而它更主要是作为一部第一人称自述专集呈现给读者。书中每一位撰稿人都对孤独症这一残障类型进行了诠释。他们是从多重角度阐述自己所理解的孤独症的：通过在生活中感受到的点点滴滴；通过所面对的受各项制度制约的公共服务体系和国家政策；通过对孤独症和残疾所谓主流的、专业的、科学的理解和表述所造成的弊害的体会；通过他们自己与家人、朋友以及陌生人之间建立的社会关系；还通过他们对自己的个性特征所进行的反思。由此，他们的著述也丰富了认同理论的研究文献（Vryan,Adler,Adler,2003）。
从事质性研究要求实践者能够认识到这样一个难点：在进行描述和解释时，要避免物化（objectifying）他人，或代替他人说话。至少从表面形式看来，这本书有可能避免了这一问题，因它为人们创造了一个通过自己的叙述来表达自己心声的渠道。但事情远非如此简单。这本书遇到了会伴随任何一项质性研究的那些难题。首先，我并未假定一个被划归为孤独症的人的想法即所谓“真正”的孤独症人的想法。因为，作为一个个体，这名孤独症人和其他任何一个人一样，生活在这个世界上，置身于既有的观念和话语体系中，并不会比另一个人更能脱离环境的影响。即便一个人叙述的是他切身的生活经历，也并不能就此断定它所反映的是绝对客观的“真实”情况（即非主观的），或它完全脱离于“大众”的理解，是“内部”与“外界”的一种对立（Atkinson,Coffey,Delamont,2003,p.139）。正如阿特金森等人所指出的，“个体对于‘经验’的表达从未脱离过与他人共享的文化框架”（Atkinson,Coffey,Delamont,2003,p.140）。所以，重要的是，我们不能将贴有某一残障标签的人的个人表述当成格外“正确的”事实，或他们自身不可或缺的经验。然而同时，倾听这些甚少被关注的观点是非常必要的——它实际上促进了边缘思想与主流思想的对话，因而它事关平等。而残障人士维权团体的一句口号恰恰表达了这一理念：“没有我们的参与，不要做关于我们的决定。”（Nothing about us without us.Charlton,1998）
同样，在第一章、第八章以及每章介绍特邀撰稿人的部分，我也并不认为自己的著述是某种程度上的中立。我同样也置身于特定的环境中；我也必须要问“我与特邀作者之间是什么样的关系”这样的问题。我在探究孤独症这一概念的过程中，是否能够避免再次建立类似于医生与病人、教师与学生、科研人员与被试主体之间的不平等的临床式关系？我希望如此，也试图在这样做。但我知道，我必须要不断地质疑自己：我是如何将那些受特定文化主导的孤独症观念接纳成为事实的？我该如何诠释特邀作者们的文字？我所引用的文献，选择强调的问题以及得出的结论又为整本书提供了一个什么样的背景？我使用什么手段来建立我论证的权威性？还有一个问题是，我是如何决定该将谁包括进这本著作的？特邀撰稿人所采用的叙述形式也是个问题。另外，是谁决定作者们要阐述什么话题的？特邀撰稿人和我这个编者之间的编辑程序是如何操作的？最后，读者将会如何解读这些著述？在我计划和撰写编辑这本书的手稿时，这些问题一直萦绕着我，而我猜这些也正是读者心中想要问的问题。为此，我想简略描述一下这本书的著述过程——你也可以称之为“方法”。
一个突出的问题是“这几位特邀作者代表的是谁？”我不想让读者认为他们是孤独症谱系障碍，甚至是孤独症某一特殊子类型人群中的典型代表。同时，我个人并不认为这几位作者和我可以采访到的其他人就必定会有什么本质上的不同。然而，在我请他们来参与这个写作计划的时候，他们确实符合我心目中既定的一些标准。我将在第一章以及他们各自所写章节的引言部分对他们进行更全面的介绍，而他们也会通过自己的文字让大家对他们每个人都有进一步的了解。我选择的一些标准使我最终确定了这几位人选（在此之前，我和他们当中的几位并未曾见过面）。例如，我很明确，我想要采访的是经自我判定或正式诊断被确定为患有孤独症的人；是曾几何时被认为具有严重智力缺陷，以致在教育和参与智力生活方面预后不良的人。值得注意的是，尽管大多数专家没有觉察到他们的智力能力（intellectual abilities），有一部分专业人员，当然还有一些家长，却看到了。这几位作者将在他们自己的章节中揭示各自独特的背景和经历。如我稍后所述，我想要找的参与者还得是有创造性成就的人（例如，作家、演说家或艺术家）。但同时，所有作者都在日常生活中的很多方面面临着种种困难，需奋力挣扎——尽管从其他方面看，他们颇有造诣。我并未期望着要去发现孤独症概念的一个特殊“真相”，但通过我与这几位特邀撰稿人的接触，通过他们写作这本书的过程，我希望世人能够了解被划归为孤独症的一类人在世界上找寻和确立自己位置的方式。通过分析，我还希望我们能够调整对孤独症、融合以及文化表征现有的认识，进一步开拓新思路。
这几位特邀撰稿人并非随机选入这个写作项目的。相反，他们是被专门挑选出来的。我所设定的人选标准比较严格，因而选择该书作者的人群范围也相对狭小。其中的几位作者是我在以前参加的会议上认识的，还有一位是我在做另一项研究时接触到的，其他人是我从周围从事孤独症研究的同事那里获悉的。
和任何作家一样，这几位特邀作者以某个特定历史时期和社会传统为背景，因而读者不能期望他们的论述是绝对的。正如加拉格尔所述，“话语共同体（discursive community）语境的复杂性是无形的”（Gallagher,1999,p.76），因而批判性研究的目的就是要将无形现于有形。无疑，特邀作者们阐述的是他们与残疾以及残疾标签共存的生活，但同时这些叙述也表达了他们对所处生活环境，所遇社会势力，所浸润的文化以及所经历的种种现实的理解。例如，有几位作者在少年初期培养出通过打字与人沟通的能力。如果他们在小时候就会说话，就能与人交谈，或许他们现在的阐述会是另一番模样。除一人之外，这几位作者在小学年龄阶段都曾被普通学校拒之门外，不能与同龄非残疾儿童一起接受学校教育，学习正规文化课内容。于是，他们和我们可能都不禁要问，如果那时有融合学校接受他们，为他们提供支持和帮助，他们如今的叙述又会有多么的不一样？与其说他们在自述中所表达的对社会公平的诉求是对自身残疾特殊性的反映，不如说，这正体现了他们对所经历的偏见、成见以及歧视的一种反思。
讲述这几位特邀作者是何许人也，使我借机有所停歇。在介绍他或她的章节时，我可以在脑海中一一回想对他们的印象（例如，我们共享的一些时刻），但我的困境在于如何将几位作者的形象不加“物化”地呈现出来。
我挑选特邀作者的一个重要标准是，他们必须是发展出独立交流方式的人——不论是通过说话，还是通过书写或打字。我想让读者确信他们读到的是被划归为孤独症的人所说的话，而不是经由我或其他人诠释过的文字。[1]有两位作者在早些时候即已能书写词语和短句，能按要求指认字母，还能大声说出或读出字词。还有一位作者说他能挪移塑料字母拼成字词，也能用词汇卡片拼成句子，还能通过指认字母、数字和词语回答作业中的问题。其他作者最终能通过指认单词和字母或在电脑和其他沟通工具上打字与人交流。通过扩大及替代性沟通系统（augmentative and alternative communication,AAC,有时简称为辅助沟通系统；Beukelman,Mirenda,1998; Crossley,1994）的使用，他们能够传达单用口语无法表达也无法让他人理解的复杂信息。一些作者描述他们学会了辅助交流法（facilitated communication,FC）。这是一种借助身体辅助，帮助那些不具备稳定指认技能的孤独症人或其他有发育障碍的人通过指认进行沟通的方法。其他人则通过由家长和老师自创的非常规方法学会与他人沟通。比如，指认卡片上的字母和单词；他们记得能先通过指认作选择，或在沟通板上选字母和单词，之后能逐渐在电脑或沟通工具（比如，莱特打字机,Lightwriter）上熟练地打出字来，甚至于能独立书写。
围绕辅助交流法的争议一直萦绕不绝。因为曾有资料显示，辅助者对打字者的手或胳膊进行的身体接触可能会影响后者的指示动作。另外，有一些研究也没能验证出所打内容的原创者身份（Bebko,Perry,Bryson,1996; Bomba et al.,1996; Cabay,1994; Crews et al.,1995; Eberlin et al.,1993; Klewe,1993; Montee,Miltenberger,Wittrock,1995; Moore et al.,1993; Regal,Rooney,Wandas,1994; Shane,Kearns,1994; Smithand Belcher,1993; Szempruch,Jacobson,1993; Wheeler et al.,1993）。[2]上述每一项研究都使用了一个基本的评估方式，即信息传递。被试被要求传递辅助者不可能知晓的信息。而另外一些研究则运用了一系列的测试条件，外加语言分析和无辅助的打字记录。这些研究成功证实了打字内容的原创者身份（Broderick,Kasa-Hendrickson,2001; Calculator,Singer,1992; Cardinal,Hanson,Wakeham,1996; Emerson,Grayson,Grif-fiths,2001; Janzen-Wilde,Duchan,Higginbotham,1995; Niemi,Kärnä-Lin,2002; Rubin et al.,2001; Sheehan Matuozzi,1996; Tuzzi,Cemin,Castagna,2004; Weiss,Wagner,Bauman,1996; Zanobini,Scopesi,2001）。卡迪纳尔及其同事进行的研究（Cardinal,1996），希恩和马图奥兹的研究（Sheehan,Matuozzi,1996），还有韦斯等人的研究（Weiss,Wagner,Bauman,1996）也都包含了信息传递的试验，但与许多无法证实辅助交流法使用者原创身份的评估不同的是，这些研究中有大量的测试环节，可能使受试主体对试验焦虑产生了脱敏反应。上述其他成功证实个体作者原创性的试验研究，运用了对受试人员没有直接硬性要求的评估方法，比如语言分析，词汇选择的统计分析以及对辅助打字阶段之后的独立打字所进行的观察和分析。对辅助交流法的争议从未间断过。一些评论者声称该方法毫无益处且可能有害（例如，Mostert,2001）；而其他人则争辩说，对此方法的批判实质反映的是残障领域内将口语语言能力与智力水平划等号的倾向（Borthwick,Crossley,1999; Mirenda,2003）；还有人为家长和从业者该如何看待有争议的教育方法和沟通训练提出了建议（Duchan et al.,2001）。鉴于对辅助交流法的争议，这本书包含的个体均能不借助身体辅助进行打字，或者，能够在打字前、打字时及打字后说出他们所打的文字。伯克曼和米伦达曾说，“世界上有一小群人，他们开始能够通过辅助交流法进行沟通与交流，而现在他们要么能独立打字，要么仅仅需要触碰肩膀这类极轻微的辅助……毫无疑问，对他们来说，［辅助交流法］[3]是‘有效的’。这一方法第一次为他们打开了沟通之门……争议于他们而言已经结束”（Beukelman,Mirenda,1998,p.327）。本书的几位作者已发表了有关他们独立打字情况的叙述（Blackman,1999; Mukhopadhyay,2000; Rubinet al.,2001）。有一位作者是一篇学术论文的主角，论文研究的是他在学会打字之后开始学会说话的现象（Broderick,Kasa-Hendrickson,2001）。唯一一位不符合这条能够独立打字或能用口语表达打字内容标准的作者是艺术家拉里·比索内特（Larry Bissonnette）。在写这本书时，他能够通过辅助者将手放在他的肩上再拿开的辅助方式来打字，这样做可以给他自信心，并使他更专注。但他画画时并不需要任何身体辅助。他的画作是他所著一章的核心；他的写作部分包含了画作的名称以及对这些画作简短的自传式评论。
选择本书作者的另一标准是地点。我希望有来自不同国家的人参与进来。如此，既可扩大审视孤独症的社会文化背景范围，又能使人认识到孤独症话语（autism discourses）并不局限于国别。特邀作者们分别来自澳大利亚、英国、印度、意大利和美国。他们当中有两名在校大学生，一名即将进入大学学习，一名高中生，一名由于不被传统学校接收而在家上学的学生，一名大学毕业后继续深造的在读研究生，还有一名艺术家。我想要邀请的作者是已发表过其他著述的人，而那些作品必须可以与本书稿件内容产生关联。有四位作者，包括比索内特都曾是几部纪录片的主角（Wurzburg,2004; Kasa-Hendrickson,Broderick,Biklen,2002; Terrill,2000; Mabrey,2003; Biklen,Rossetti,2005），因而人们能亲眼目睹他们交流的能力。另外，所有的特邀作者都曾在专业的或其他类型的会议上做过演讲，他们很有可能将继续这么做，读者也许会有机会看到和听到他们的演说。除了有目的地选择特邀作者，我还遵循了所谓的“乐观法”（optimistic approach）（Bogdan,Biklen,1998,pp.220-221）。运用此方法的研究人员刻意关注被他人称为成功的范例，并从中吸取经验。然而很多研究者可能会问“孤独症人有学习能力吗？”或者“融入学校和社会是个好主意吗？”从乐观方法的角度看，对这些问题无法给予经验性的答复，而即使答案可以基于经验证据，这些问题也“问得并不恰当”（Bogdan,Biklen,1998,p.220）。这些是怀疑性的问题。而彰显乐观的问题应当是这样的提问：“孤独症人如何才能得以融合？融合的方式是什么样的？”或者，“孤独症人士学习阅读或学习与他人交谈的经验是什么样的？”我的主要问题则相当宽泛。简单说，我想要知道：从人们陈述的这些行之有效的经验中，我能对孤独症以及孤独症人士融入学校和其他社会环境有何认识。希望所选的这几位颇有成就的特邀作者能帮我们获取，至少可以为我们提示，理解孤独症的新方向。
邀请到这几位撰稿人之后，我便开始从事质性研究人员的工作：进行参与性观察，做大量访谈，录入访谈内容并诠释这些内容。我系统地研究了他们早期的写作以及与我的通信往来，从中探究所呈现的主题。在这个过程中我也借鉴了他人的自述，并参考了最早将孤独症作为临床分类来进行描述的先驱研究者们的观察和叙述（例如，Kanner,1943/1985; Asperger,1944/1991）。这本书的本意并非要强加特别的理解，而是要找出特邀撰稿人的著述中所产生的话题与主题，并阐释它们与其他理念之间的关系（例如，其他的研究，有关孤独症的专门理论，文化表征等）。
在孤独症这类被高度医学化了的领域从事质性研究是相当具有挑战性的。因为这个领域所使用的语言指向的都是对一个可观察现实的公认的标准的认识。通常对孤独症进行的科学化描述，都多少将它看作一个相对固定的概念。比如，研究人员会将孤独症描述为在社会交往、语言交流与想象力三方面存在缺陷的三联征（Frith,1989）。或者他们会依据美国精神病协会在DSM-IV中给出的定义来描述孤独症：“（1）在社会交往中存在质的缺陷”，表现为在非语言交流，如面部表情，目光对视，待人接物，以及兴趣或快乐分享方面的缺陷；“（2）在语言交流上存在质的缺陷”，表现为口语沟通能力的滞后或缺乏，主动交谈上存在问题，语言机械刻板或异常，缺乏适合其年龄的想象或模仿游戏；“（3）范围狭隘，重复刻板的行为、兴趣和活动”，表现为对一种或几种看似刻板的活动的沉迷，固守日常常规，执着于看似无意义的生活习惯，仪式性行为或刻板行为，如晃手，以及“持久沉迷于身体部位”（American Psychiatric Association,2000,p.75）。在这里，也许原本意图用于描述性的词语实则带有评判性。将某种活动称为“仪式性的”跟将它描述为“一贯坚持的”是不同的；同样，说一个活动是“持久的沉迷”与说它是“强烈的兴趣”也完全不同。说想象力缺乏或受损更为不妥，因为这意味着说这话的人能知道他人在想什么。甚至说一个人是“孤独样的”也可能成问题——如果本人并没有选择这一标签，或贴上标签就意味着孤独症是一个切实的物质存在。所以，从民族志研究的角度来看，谈论孤独症也变得困难了。
我是在写作这本书的过程中才对此有所了解的。一位特邀撰稿人强烈反对我使用“有孤独症的人”或“孤独症人”之类的措辞，而希望我用“被划归为孤独症的”或“被诊断为属于孤独症谱系”的说法；他想要强调这样一个认识：孤独症这一概念是发展应用而来的，而非被人们发现的一个客观存在。因此，在手稿进行后期编辑时，我找到所有我写作的有关部分，对这些用语逐一进行了修改。我知道有些人接受患孤独症的（autistic）或孤独癖（autie）的说法，就像有的肢体残疾人士接受残废（crip）一词一样。所以，我知道人们对什么才是最恰当的用语并无统一意见。但我决定，我自己最好不要去给人贴标签。我更愿意用他人自行应用的标签作为参考。我认为每个人都有给自己命名的权力，特别是当一个标签可能携带蔑视性释义时。在整个研究过程中，我发现我必须经常提醒自己不要总是将一些现象或行为解释为孤独症的表现，尽管这一确定性的还原理论似乎一直存在于医学化的孤独症领域。正如加拉格尔（Gallagher,1999）所解释的那样，从批判性的角度看，“一个话语共同体（discourse community）的主流语汇”是“社会产物”，就其本身而言，它是我们所承袭的“造意体系”的一部分。我们要做的就是将这些语汇看成是非自然的，是社会建构的产物。一个民族志学者的责任就是要尝试在“个体和集体的环境中”理解生活以及生活赋予人们的意义，并将此理解上升为理论（Cole,Knowles,2001,p.11）。作为一名质性研究者，我探究的是他人的视角和他人对事物的理解。这一方法有效地防止我将自己的，或许更糟的是，将孤独症领域占主导地位的阐释强加于某些现象或行为上；我不会声称自己已能完全避免这样的做法，但这是一个持续的目标。
以我和蒂托·穆霍帕德耶的一次接触为例——当时我发现他害怕乘车。我力图想象到底是什么让他感到害怕，也许是从步行变成乘车这一常规的改变，也许是汽车行驶的速度，也许是迎面而来的车流。我不得而知，除非他自己想明白并告诉我。我对于他乘汽车这事感到特别困惑，因为与他明显害怕汽车相反的是，我跟他和他妈妈在乘坐那种露天机动三轮车穿行于班加罗尔街头时，他显得如鱼得水；但这样的交通方式于我来说比乘坐汽车要不可靠得多，极没安全感。然而，任何我对蒂托经历了什么和感受到了什么所做的假设都只能是假设。更糟的是，如加拉格尔（Gallagher,1999）在分析学生行为时所述，外界观察者会有强加解释的倾向，而这些解释则源自于话语共同体中的主流叙述。例如，来自学校心理学家和他们的研究文献。加拉格尔解释说，“一个行为对学生本人意味着什么可能被看成是不重要的，因而被忽略或边缘化”（p.79）；这使人联想起法恩对学校退学学生的分析，她发现学生自己对为什么离开高中的解释与学校官员的理解差之千里。学生们常感到不受欢迎，而且是被推出门去的，是“被强制性地排斥在校外”（Fine,1991,p.79）。法恩指出，同样令人担忧的是，那些留在学校的被认为守规矩的学生，或像法恩的研究中一位教师所描述的“安静”（p.137）的学生，可能已到了“不敢为他们自己的共同利益发声”（p.137）的地步。至于说到蒂托惧怕乘车出行，他后来解释说，当各种车辆飞也似的从相反方向纷至沓来时，他的深度知觉让他觉得受不了；他还说，汽车外面空气飞驰而过的呼啸声也令他感到烦躁不安。
从定义上来看，民族志学者的职责就是要收集而非压制和忽略他人对事件的解释。迪尚认为，针对孤独症而言，这一职责的履行意味着：“在任何情况下都不应将对一个行为的描述看成是对该行为的唯一可能‘真正’的解释。”（Duchan,1998,p.108）她告诫说，即便是所谓的描述也未必是“客观的报告”，因为在这一过程中，观察者本身也会“根据盛行的理论模式和话语结构进行选择和诠释”（p.102）。迪尚提醒我们说，孤独症“和其他类型的残疾一样，也是基于特定的、起伏波动的现实建构，会随人们的目标、受众，判断标准以及观念的不同而变化”（p.108）。
为了设定一个讨论孤独症的背景，本书包含了对当今流行的孤独症理论的分析，介绍了这一概念的历史渊源，也谈及了相对没有言语缺陷的孤独症人的自述。这些分析参考了准实验和民族志学的论述，并引用了多种正式的孤独症定义，包括由官方机构制定的诊断信息。然而，我实际上试图借用这些传统的信息，通过探究他们隐含的假设，批判性地剖析它们。我不仅想探索孤独症的概念是如何形成和应用的，我还想知道有哪些隐喻随之而诞生，孤独症的概念又是为何以及如何转变的。我意图不去推定现在所用语言以及定义的正确性，也不想把它们视为攫取现实的客观论断。因而在阅读有关孤独症的文字时，我带着审视的目光去看待作者所做的描述。当一位专家说“大多数孤独症孩子似乎都缺乏认知能力”（Baron-Cohen,1996,p.77）或带有孤独症标签的孩子都“不幸缺乏心理状态术语（mental state terms）”时（p.84），我会再三思索这些话的内涵。在回顾众多不同的论述时，我发现显而易见的一点是，在谈到孤独症的概念时，研究者通常会陷入为被贴上标签的人代言的情形。这实际上在最初对孤独症进行定义的尝试中即已显现——凯纳（Kanner,1943/1985）宣称一个病童“没有注意到有人进来还是出去了”（p.12），一个病童“对人不太关注”，一个病童说的话并不是“为了想要与人交流”（p.24），一个病童“与人没有情感连接”（p.24），一个病童不能“将他的不当行为与惩罚联系起来”（p.12），还有一个病童害怕“外来的噪声或动作会打扰到他的孤独，或具此潜在威胁”（p.44）。与此相似，阿斯伯格（Asperger,1944/1991）在谈到他的病人弗里茨时说，他对其他孩子“不感兴趣”，他“对任何人都没有真正的爱”，他也并“不懂得尊重是什么意思”（p.40）。在阿斯伯格概述被他归类为孤独样的人时总结说，“他们在对他人的理解上存在着真正的缺陷”（p.81）。没人能知晓另一个人的感受或想法，除非那个人能表达出自己的内心体验。基于此种认识，这本书邀请带孤独症标签的人士亲自来说明和描述他们自己的经历和感受。这些当事人的阐述（亦即，被划归为孤独症或孤独症合并其他残疾的人士所著的自传）便能与孤独症的专业诠释齐头并进。这是许多民族志学研究中所采用的一个标准方法：研究者探寻当事人的看法，并将它们与正式的论述相比较，以期暴露那些必将浮出水面的矛盾，甚至虚构不实之处。
汇集和报告访谈以及自传性陈述，需要撰写编排符合某些特定传统的内容，同时挑战或改变另外一些传统的内容。有时这些叙述会显得似曾相识，而有时则显得遥远而陌生，带有明显的旁观性，像是来自局外人的观点。有些地方的文字会遵从预期的思路，例如，随时间进程发展的一系列事件，或那些熟悉的，看似与孤独症领域热点相吻合的相关话题。总而言之，一个不争的事实是，尽管这本书可能会带来新的看法，它也必然会重塑或者顺应既存文献中表述过的某些主流观点。然而，自始至终，我遵从阿特金森在《民族志的想象力》（The Ethnographic Imagination,Atkinson,1990）中所提出的建议，试图扮演好现象学者应扮演的角色，尽量批判性地去观察，去探究到底是什么使人们总是要追随某些特定的模式或喜欢谈论某些特殊的话题。
自然，在那些以访谈形式呈现的章节中，我必须要制造一个作者们可以分享他们观点的氛围。在这些访谈对话中，我所提的问题要么涉及撰稿人在写作之前自己提出的议题，要么涉及其他自传中的论述。作者们提供他们的叙述后，我再通过跟踪提问继续探索特殊的主题。例如，如果一个作者说她经常因为运动障碍而无法完成某些事务，我会请她提供这些事务的具体例子，并请她描述她所说的“运动障碍”指的是什么。我的编辑工作主要是问一些问题，以使特邀作者所陈述的内容更加明晰——通常是询问更加具体的、说明性的例子。这是一名质性研究人员典型的角色；研究者力图不去假设他人意图，而是要求当事人提供足够多的细节以使自己对叙事内容有进一步的解释，在读者看来足以置信。
正如我在各位特邀撰稿人自传章节的介绍部分中所指出的那样，有些稿件需要我编辑的部分并不太多。也就是说，我对措辞的附加解释或改变要求很少。但对另一些稿件，我的编辑工作及参与程度则要复杂得多。组稿期间，我提了很多问题，作者们实际用了近两年半的时间进行写作和再写作。我在相应章节的介绍部分对此有所阐述。但是，本书的每个自传章节都是作者本人撰写和编辑的。为了每一章的撰写，我在各位作者的家乡和社区与他们会面，与他们商谈本书的写作计划以及他们的稿件。另外，在编辑过程中我也和每位作者保持邮件往来，交换意见。
在这个写作项目不断取得进展时，我问自己，读者是否会认为这些叙述真实有效地再现了被划归为孤独症的人本来的样貌。换个角度来说：眼见是否必定为实？对这个问题，读者很可能不会有太多疑问。特邀撰稿人在各自文章中谈及的很多问题都与其他人在孤独症人身上所观察到的情形相符合。因而，对于这几位作者是不是被界定为孤独症的人应不再有疑问；对于他们的叙述是否翔实也不会存在太大的争议。除去这两个需要考量的基本点之外，作为现象学家，对于有效性这一概念进行定义时还会考虑其他标准。具体说来，正如夸尔（Kvale,1995）所解释的那样，质性研究人员也许会从实用性的角度去看待有效性。也就是说，研究者想要知道一项所谓有效的研究“是否能带来有用的理解和认识？”是否具有沟通的意义，是否明白易懂，是否坦率开放（即对读者来说是清晰透明的），不带偏见。
理想的情况是，研究人员能够意识到自身的主观性，尽力避免强加意识形态立场，同时努力去认识和听取他人的观点。彻里霍尔姆斯将此种尝试称为“视点”转换，即研究者的“视点改变了控制和权力在研究中的位置——从研究者转至于研究对象”（Cherryholmes,1988,p.109）。在此种研究中，研究者甚至被认为不应“施加各类观察”，而是要学会倾听他人（在此即为特邀撰稿人）是如何谈论他们“对世界的感受和理解的”（Cherryholmes,1988,p.108）。这类研究也被称为“批判性研究”（critical research）。即，研究者在反思甚至批驳他人观点的同时也在质疑自己的观点。如果说我对这本著作有什么期望的话，那就是，在不久以前还被认为无法说出他们是如何感受这个世界的孤独症人士，那些经常被人代言，被人诠释的人，如今也被见证到可以大声、尖锐、智慧地表达自己的观点。我个人并非想要“扯平”（Shakespeare,1996,p.116）特邀作者和我之间的关系；实际上，他们的言辞本身已能证实这一平等关系。特邀作者们确立了他们自己可供理解和欣赏的权威性。
参考文献
Am erican Psychiatric Association（2000）.Diagnostic and statistical manual of mental disorders.4th ed.Washington,D.C.： APA.
As perger,H.（1944/1991）.“Autistic psychopathy” in childhood.In U.Frith（ed.and trans.）,Autism and Asperger syndrome（pp.37-92）.Cambridge： Cambridge University Press.Originally Asperger,Hans（1944）.Die autistischen Psychopathen.In Kindesalter,archiv.fur psychiatrie und nervenkrankheiten,117,pp.76-136.
At kinson,P.（1990）.The ethnographic imagination： Textual constructions of reality.London： Routledge.
At kinson,P.,Coffey,A.,and Delamont,S.（2003）.Key themes in qualitative research.New York： AltaMira.
Ba ron-Cohen,S.（1996）.Mindblindness： An essay on autism and theory of mind.Cambridge： MIT Press.
Be bko,J.,Perry,A.,and Bryson,S.（1996）.Multiple method validation study of facilitated communication： Individual differences and subgroup results.Journal of autism and developmental disabilities,26,pp.43-58.
Be ukelman,D.,and Mirenda,P.（1998）.Augmentative and alternative communication： Management of severe communication disorders in children and adults.Baltimore： Paul H.Brookes.
Bi klen,D.,and Rosetti,Z.（producers）（2005）.My classic life as an artist： A portrait of Larry Bissonnette.Video documentary.Available from Syracuse University,370 Huntington Hall,Syracuse,New York.
Bl ackman,L.（1999）.Lucy’s story： Autism and other adventures.Redcliffe,Queensland,Australia： Book in Hand.
Bo gdan,R.and Biklen,S.（1998）.Introduction to qualitative research in education.Boston： Allyn and Bacon.
——（2003）.Qualitative research for education.4th ed.Boston： Allyn andBacon.
Bo mba,C.,O’Donnell,L.,Markowitz,C.,and Holmes,D.（1996）.Evaluating the impact of facilitated communication on the communicative competence of fourteen students with autism.Journal of autism and developmental disorders,26,pp.43-58.
Bo rthwick,C.,and Crossley,R.（1999）.Language and retardation.Psycholoquy,10,#38.Viewed on July 13,2004,http： //psycprints.ecs.soton.ac.uk/archive/00000673/.
Br oderick,A.,and Kasa-Hendrickson,C.（2001）.“Say just one word at first”： The emergence of reliable speech in a student labelled with autism.Journal of the association for persons with severe handicaps,26,pp.13-24.
Bu nting,S.M.（2001）.Sustaining the relationship： Women’s caregiving in the context of HIV disease.Health care for women international,22,pp.131-148.
Ca bay,M.（1994）.A controlled evaluation of facilitated communication with four autistic children.Journal of autism and developmental disorders,24,pp.517-527.
Ca lculator,S.,and Singer,K.（1992）.Preliminary validation of facilitated communication.Topics in language disorders,12,p.ix.
Ca rdinal D.N.,Hanson,D.,and Wakeham,J.（1996）.An investigation of authorship in facilitated communication.Mental retardation,34,pp.231-242.
Ch arlton,J.I.（1998）.Nothing about us without us.Berkeley： University of California Press.
Ch erryholmes,C.（1988）.Power and criticism.New York： Teachers College Press.
Co le,A.L.,and Knowles,J.G.（2001）.Lives in context： The art of life history research.Walnut Creek,CA： AltaMira Press.
Cr ews,W.,Sanders,E.,Hensley,L.,Johnson,Y.,Bonaventura,S.,and Rhodes,R.
（1995）.An evaluation of facilitated communication in a group of nonverbal individuals with mental retardation.Journal of autism and developmental disorders,25,pp.205-213.
Cr ossley,R.（1994）.Facilitated communication training.New York： Teachers College Press.
Du chan,J.F.（1998）.Describing the unusual behavior of children with autism.Journal of communication disorders,31,pp.93-112.
Du chan,J.,Calculator,S.,Sonnenmeier,R.,Diehl,S.,and Cumley,G.（2001）.A framework for managing controversial practices.Language speech and hearing services in schools,32,pp.133-141.
Eb erlin,M.,McConnachie,G.,Ibel,S.,and Volpe,L.（1993）.“Facilitated communication”： A failure to replicate the phenomenon.Journal of autism and developmentaldisorders,23,pp.507-529
Em erson,A.,Grayson,A.,and Griffiths,A.（2001）.Can’t or won’t？Evidence relating to authorship in facilitated communication.International journal of language and communication disorders,36（suppl.）,pp.98-103.
Fi ne,M.（1991）.Framing dropouts.Albany： State University of New York Press.
Fr ith,U.（1989）.Autism： Explaining the enigma.Cambridge,MA： Blackwell Publishers.
Ga llagher,S.（1999）.An exchange of gazes.In J.L.Kincheloe,S.R.Steinberg,and L.E.Villaverde（eds.）,Rethinking intelligence（pp.69-83）.New York：Routledge.
Gl aser,B.,and Strauss,A.L.（1967）.The discovery of grounded theory.Chicago：Aldine.
Ja nzen-Wilde,M.,Duchan,J.,and Higginbotham,D.（1995）.Successful use of facilitated communication with an oral child.Journal of speech and hearing research,38,pp.658-676.
Ka nner,L.（1943/1985）.Autistic disturbances of affective contact.In A.M.Donnellan（ed.）,Classic readings in autism（p.11-50）.New York： Teachers CollegePress.
Ka sa-Hendrickson,C.,Broderick,A.,Biklen,D.（producers）,and Gambell,J.（director）（2002）.Inside the edge.Video documentary.Available from Syracuse University,370 Huntington Hall,Syracuse,New York.
Kl ewe,L.（1993）.An empirical evaluation of spelling boards as a means of Communication for the multihandicapped.Journal of Autism and developmental disorders,23,pp.559-566.
Kl iewer,C.（1998）.Schooling children with Down syndrome.New York： Teachers College Press.
Kv ale,S.（1995）.The social construction of validity.Qualitative Inquiry,1,pp.19-40.
Ma brey,V.（producer/director）（2003）.Breaking the silence.Documentary.60 Minutes II（United States）.
Ma rsiglio,W.（2004）.When stepfathers claim stepchildren： A conceptual analysis.Journal of marriage and family,66,pp.22-39.
Ma tsuo,H.Garrow,S.,and Koric,A.（2002）.Resettlement process of refugee immigrants from Bosnia and Herzegovina in St.Louis： Finding material and emotional niches.Conference paper,International Sociological Association（ISA）,Brisbane,Australia.
Mi renda,P.（2003）.“He’s not really a reader ...”： Perspectives on supporting literacy development in individuals with autism.Topics in language disorders,23,pp.271-282.
Mo ntee,B.,Miltenberger,R.,and Wittrock,D.（1995）.An experimental analysis of facilitated communication.Journal of applied behaviour analysis,28,pp.189-200.
Mo ore,S.,Donovan,B.,Hudson,A.,Dykstra,J.,and Lawrence,J.（1993）.Brief report： Evaluation of eight case studies of facilitated communication.Journal of autism and developmental disorders,23,pp.541-552.
Mo stert,M.P.（2001）.Facilitated communication since 1995： A review of published studies.Journal of autism and developmental disorders,31,pp.287-313.
Mu khopadhyay,T.R.（2000）.Beyond the silence： My life,the world and autism.London： National Autistic Society.
Ni emi,J.,and Kärnä-Lin,E.（2002）.Grammar and lexicon in facilitated communication： A linguistic authorship analysis of a Finnish case.Mental retardation 40,pp.347-357.
Oa kes,M.,and Lucas,F.（2001）.How war affects daily life： Adjustments in Salvadoransocial networks.Journal of social work research and evaluation,2,pp.143-155.
Pr usley-Crotteau,S.（2001）.Perinatal crack users becoming temperant： The social psychological processes.Health care for women international,22,pp.1-2.
Re gal,R.,Rooney,J.,and Wandas,T.（1994）.Facilitated communication： An Experimental evaluation.Journal of autism and developmental disorders,24,pp.345-355.
Ru bin,S.,Biklen,D.,Kasa-Hendrickson,C.,Kluth,P.,Cardinal,D.N.,andBroderick,A.（2001）.Independence,participation,and the meaning of intellectualability.Disability and society,16,pp.425-429.
Sh akespeare,T.（1996）.Rules of engagement.Disability and society,11,pp.115-119.
Sh ane,H.,and Kearns,K.（1994）.An examination of the role of the facilitator in “facilitated communication,” American journal of speechlanguage pathology,September,pp.48-54.
Sh eehan,C.,and Matuozzi,R.（1996）.Investigation of the validity of facilitated communication through the disclosure of unknown information.Mental retardation,34,pp.94-107.
Sm ith,M.,and Belcher,R.（1993）.Brief report： Facilitated communication with adults with autism.Journal of autism and developmental disorders,23,p.175.
Sp radley,J.P.（1980）.Participant observation.Orlando,FL： Harcourt.
St rauss,A.,and Corbin,J.（1998）.Basics of qualitative research techniques and procedures for developing grounded theory.2nd ed.London： Sage Publications.
Sz empruch,J.,and Jacobson,J.（1993）.Evaluating facilitated communications of people with developmental disabilities.Research in developmental disabilities,14,pp.253-264.
Te rrill,C.（producer/director）（2000）.Inside story: Tito’s story.Documentary.London：BBC.
Tu zzi,A.,Cemin,M.,and Castagna,M.（2004）.“Moved deeply I am.” Autistic language in texts produced with FC.Journées internationals d’analyse statistique des données textuelles,7,pp.1-9.
Vr yan,K.D.,Adler,P.A.,and Adler,P.（2003）.In L.T.Reynolds and N.J.Herman-Kinney（eds.）,Handbook of symbolic interactionism（pp.367-390）.Walnut Creek,CA： AltaMira Press.
We iss,M.,Wagner,S.,and Bauman,M.（1996）.A validated case study of facilitated communication.Mental retardation,34,pp.220-230.
Wh eeler,D.,Jacobson,J.,Paglieri,R.,and Schwartz,A.（1993）.An experimental assessment of facilitated communication.Mental retardation,31,pp.49-60.
Wi llis,P.（2000）.The ethnographic imagination.Malden,MA： Blackwell Publishers.
Wi ng,L.（2000）.Foreword.In T.R.Mukhopadhyay,Beyond the silence: My life,the world and autism,pp.1-3.London： National Autistic Society.
Wu rzburg,G.（producer/director）（2004）.Autism is a world.Documentary.Atlanta：CNN.
Za nobini,M.,and Scopesi,A.（2001）.La comunicazione facilitata in un bambino autistico.Psicologia clinica dello Sviluppo,5,pp.395-421.
[1]原注：对孤独症人能否通过打字进行交流历来就存在争议，特别是当他们需要身体辅助才能打出要说的话时。无须身体辅助的独立打字能力，以及边打字边说出所打词句的能力是这个领域里的两个衡量标准；如果两者兼备或具备其中之一，即被视为所打内容的确出自打字者本人的证据。有关这方面的研究以及针对这一问题的扩大和替代性沟通（ACC）方面的文章可参考伯克曼和米伦达（Beukelman,Mirenda,1998）以及温（Wing,2000）的论述。
[2]原注：本书作者中无人参与过这一系列研究中的任何一项。
[3]译注：方括号中内容为引用文献者（即本书作者）所加，而非原作者所写内容。同样，作者在编辑特邀撰稿人的稿件时，也将他所改动、添加的内容用方括号标出。