第二章

第一部分　苏·鲁宾简介

我第一次见到苏·鲁宾是在20世纪90年代中期，那时还是一个少年的她刚开始能和人交流。她个子很小，所以人看起来比实际年龄要小。那时，她母亲扶着她的胳膊辅助她指向字母板上的字母。几年之后，她发展到能够独立指向字母板、计算机，或他人为她举着的交流设备上的字母。最早见到她时，她刚从隔离式的特殊教育班转到全纳式普通教育班。

那时候，她已经被界定为孤独症合并智力落后[1]。鲁宾早年在上学期间接受过各种心理测量。七岁时，心理学家们宣称她的“心智年龄”在斯坦福—比内智力量表（Stanford-Binet）上是两岁十一个月；在梅柏二氏智力量表（Merrill Palmer Scale of Mental Tests）上是两岁十个月；在文兰适应行为量表（Vineland Adaptive Behavior Scale）的社会化发展上是一岁零一个月。在她九岁十一个月时几乎没有什么改变。心理学家们评估她的发展水平“在梅柏二氏智力量表上是两岁十一个月，在皮堡迪图画词汇测验修订版（Peabody Picture Vocabulary Test-Revised,PPVT-R）上是两岁六个月，在ICAP适应行为评定量表（Inventory for Client and Agency Planning,ICAP）的肌肉运动能力、社会交流能力、个人生活能力、社区生活能力等测试部分大约是在一到三岁，而适应行为的总体评估是两岁一个月”（Rubin et al.，2001，p.428）。心理学家如此描述她的行为表现：“自残行为，抓胳膊和前额”；“发怒时大叫或尖叫……继而又掐又咬，一遍接着一遍，每天可达10次之多”；“掐或抓别人，咬成年人……以此种攻击性行为方式表达她的愤怒、沮丧或减轻压力。如果常规有改变或常规中的人有变动，苏茜［Susie，Sue 的昵称］ 就发怒；亦有可能无缘无故地发怒”；“自我隔绝……即使在其他孩子靠得很近时，她也不与他人互动，除非被提示这样做……在自我隔绝时会发生自我刺激行为”（p.428）。她在十二岁十个月时又接受过测试，就在她开始学习通过打字交流之前。心理报告称她的水平“在莱特国际作业量表亚瑟修订版（Arthur Adaptation of the Leiter International Performance Scale）上是两岁六个月，在视觉运动整合能力发育测验（Developmental Test of Visual Motor Integration）上是一岁四个月，在标准适应行为检查量表（Normative Adaptive Behavior Checklist）上是两岁三个月，在ICAP适应行为评定量表上对独立性的总体评估是两岁一个月”（p.428）。一旦拥有了交流方式，苏·鲁宾就参加了高中全部课程的学习，在《洛杉矶时报》上发表了两篇评论文章，并参与了地方公共广播电台为她录制的纪实节目。她从此成为倡导残疾人权益的代表人物，以及很多残疾人会议上的主讲嘉宾。

在获得打字交流技能后不久，她便开始以一名优秀作家的身份崭露头角。在20世纪90年代末，雪城大学写作专业的玛格丽特•希雷（Margaret Himley）教授曾邀请苏来参加一个残疾人会议的作家研讨会。苏答应了，但是真到要她参与讨论会的交流环节时，她太紧张了，结果她站在会议室门外旁听了大家的发言。六个月后，我邀请苏在洛杉矶举行的一次残疾人会议上做个演讲。这一次她成功了。她预先准备了发言稿——事先在电脑上打好稿子，发言时只需要简单地按一下回车键，将写好的内容展示在听众面前的大屏幕上。演讲结束后，她回答了听众提出的问题，是通过独立打字方式进行的。

之后她获得了惠蒂尔学院（Whitter College）的奖学金，在那里获得了学士学位。她现在和她聘用的辅助人员一起生活在她自己的家里。在她初次买房时我去看望了她，以观察作为一个大学生的她在生活中的转变。

为了完成本章节，我请苏·鲁宾评论了凯纳关于孤独症的原始文章（Kanner,1943/1985）。苏引用了原文的一些段落，写了评论初稿，我复审并给出反馈意见。我只提出了很少几个需要详述或澄清的问题。几天以后她完成了全部稿件，就是以下的内容。