第一节 脑瘫儿童教育的文献进展

脑瘫儿童的脑损伤是非进行性的，如果得不到及时、合适的康复疗养，会使得运动障碍进一步恶化，导致肌肉痉挛、关节变形等其他多种并发症。对国内脑瘫儿童研究的相关文献进行统计分析，有助于社会成员了解脑瘫儿童这一群体；有助于脑瘫儿童家长及教师寻找到合适的康复治疗方案，提高预后效果；有助于研究者把握当前的研究脉络和发展趋势，为今后的研究打好基础。

我们通过文献检索辅以人工查找的方式对2012年公开出版或发表的有关脑瘫的期刊论文、学位论文、政策文件、编著（书）、高端学术会议论文集等进行搜索和筛选，以期全面了解该年份有关脑瘫的研究成果，并做出客观准确的分析。搜索结果如下：2012年出版的著作有3部；对中文数据库（主要是中国知网、维普期刊数据库、万方数字化期刊数据库和中国优秀硕博士学位论文数据库）以“主题=脑瘫，时间=2012”检索获得文献987篇，剔除包括相关培训通知、会议通知、新闻报道等无效文献后，得到有效电子文献534篇；通过台湾学术在线，以及其他台湾网站数据库检索到4篇文献。对以上文献进行分类整理，可以发现有以下特点。

一、脑瘫儿童教育研究文献的基本情况

2012年有关脑瘫的文献主要可分为三类：著作、中国内地期刊文献、中国港台地区期刊文献。

2012年公开出版的著作有3部：《脑瘫儿童引导式教育教与学》、《脑瘫病人社区和居家康复训练指导手册》、《针灸穴位治疗常见病一通本：小儿脑瘫》，详细情况见表4—1。从这3部著作可以看出，有关脑瘫的研究涵盖了教育、康复、社会及家庭支持、医学领域，从某方面来说，有关脑瘫的研究越来越系统，越来越多元化。

对中国内地数据库检索到的文献进行归类，发现医学类期刊依然是发表脑瘫儿童相关研究成果的主要阵地，其他则主要分布于会议论文、学位论文、教育类期刊、其他等（具体见表4—2）。第一，2012年脑瘫儿童教育的文献，主要分布于各大医学院校学报及综合性大学学报（医学版）、中医药杂志、康复保健杂志等，共408篇，占总文献的76. 4%，杂志涵盖了解剖学、妇科、儿科、中医学、骨科、康复学、护理学、外科、神经精神科、麻醉学、营养学、耳鼻喉学、卫生学、流行病学等，范围广泛，内容翔实。第二，2012年召开了有关脑瘫儿童的几个重大会议，包括中华医学会、中华医学会儿科学分会召开的中华医学会第十七次全国儿科学术大会；国际神经修复学会、全球神经保护和再生学会召开的第五届国际神经修复学会年会&全球神经保护和再生学会第九届年会并第四届国际脊髓损伤治疗与临床试验交流会；中国针灸学会召开的首届皇甫谧故里拜祖大典暨《针灸甲乙经》学术思想国际研讨会等。会议成果丰硕，关于脑瘫儿童的论文颇多（共计76篇，占14. 2%），说明有关脑瘫的康复和治疗有很大的需求，仍然是当前儿科医学关注的重点和热点。第三，搜索出的29篇学位论文主要来自吉林大学、辽宁中医药大学、重庆师范大学、复旦大学等。第四，教育类期刊发表的相关脑瘫文章并不多，只有6篇，包括《中国特殊教育》1篇、《中国中医药现代远程教育》1篇、《现代特殊教育》3篇、《卫生职业教育》1篇。在当前医教结合思想和融合教育理念的推行下，加强脑瘫儿童的教育康复研究十分必要。第五，其他类，包含如《社会福利》、网络版杂志及报纸新闻中的有效文章，这一类别文献的增加表明社会其他领域对脑瘫研究及脑瘫儿的关注，有利于该研究的跨学科发展。

在台湾学术在线（TAO）以及其他台湾学术网站上搜索“脑瘫”或者“脑性麻痹”，得到有关2012年脑瘫的相关文章4篇，详细信息如表4—3所示。

由上述文献可以发现，中国台湾地区比较偏向于对个案分析经验的总结以及社会支持、心理生理方面特点等的研究，与中国内地偏重于医学康复治疗稍有区别。

在上述各类文献中，中国内地期刊中有关脑瘫儿童教育的文献并不多，整理发现只有27篇文章旨在论述脑瘫儿童的教育（详细情况见表4—4）。

表4—4中所列的文献都集中在对教育教法的研究，而对于比较重要的有关脑瘫儿童病因学、医学治疗的新进展、新理论没有过多涵盖。研究者普遍认为，对这些内容的了解将会帮助我们更好地了解对脑瘫儿童的教育。因此，我们将医学、康复学中的新进展也纳入，以期为医教结合做指引，给读者一些新的视野。

二、脑瘫儿童教育所涉及的研究对象

脑瘫儿童最外显的是运动障碍，即姿势和动作控制异常，与此同时也常常伴随着认知障碍、视觉障碍、听觉障碍、语言障碍、进食障碍等。对研究对象的详尽描述能够体现研究的严谨性，指明治疗方法的针对性，帮助治疗师及家长根据儿童的具体情况选择合适的康复方案。

2006年第2届全国儿童康复暨第9届全国小儿脑瘫康复会议，对脑瘫分类的标准重新进行了修改和制定，脑瘫按临床神经病学分为六种类型：（1）痉挛型，占脑性瘫痪的60%～70%，是最常见的一种类型。（2）不随意运动型，约占脑性瘫痪的25%，包括手足徐动、舞蹈样动作、肌张力失调和震颤。（3）强直型，本型很少见到。（4）肌张力低下型，表现为肌张力低下，多为其他类型的过渡形式。（5）共济失调型，表现为小脑症状、眼球震颤、上肢辨距不良、步态不稳、摇摆。（6）混合型，以上某几种类型同时存在。临床中，最常见的是痉挛型与手足徐动型同时存在于同一儿童。统计发现，期刊文献中研究痉挛型儿童的有116篇，占全部538篇文献的21. 7%，这与痉挛型脑瘫是最常见的脑瘫类型这一情况相一致，符合研学用相一致的原则。肌张力低下型11篇，不随意运动型7篇（其中手足徐动型3篇），混合型1篇，强直型和共济失调型均为0篇。详见表4—5。

可以看出，痉挛型脑瘫仍然是研究的重点。除此之外，还有一部分文献并没有区分脑瘫类型，这主要是根据文章研究的内容以及研究目的而决定的。对于综述性、病因学等方面的文章进行详细的分类可能意义并不大，因此出现上面的统计结果并不意外。

三、脑瘫儿童教育文献涉及的研究方法

刘全礼等在《实用特殊教育研究方法概论》中所罗列的特殊教育研究方法包括：文献研究、调查研究（问卷调查、访谈调查、观察法）、质的研究、实验研究。医学上的研究方法则有所不同，包含临床治疗、观察分析等。各研究方法并不是相互对立、无法融合的，主要根据具体研究目的来决定，也可根据研究内容几种方法相结合，以方便研究的进行。对检索到的文献进行整理发现，脑瘫儿童的研究方法主要集中在临床治疗、综述、观察分析、调查分析、个案研究、实验研究等，具体统计结果见表4—6。首先，临床治疗、调查分析、观察分析等方法使用最为广泛，反映出国内相关研究的扎实基础，成果可靠。其次，实验研究性的文章也比较多，注重对过往经验的总结，以及相关研究热点、方法等的论述，方便后继的研究者把握研究方向。最后，个案研究法的运用相对较少，这与脑瘫儿童的个体差异性有很大关系，但是个案研究的作用也极大，多个个案的积累更有利于质的深度挖掘；实验研究通过控制无关变量来验证或者求证各种治疗方法或者其他因素的影响也是很重要的方法，这也启示今后的研究者可以运用这两种方法来从事自己的研究。

四、脑瘫儿童教育文献的研究内容分布

脑瘫儿童教育相关文献的研究内容主要包括理论和实践两个方面。理论层面上主要是探讨脑瘫的临床特征、病因诊断评估、预后情况、神经生物学实验及脑瘫儿童家长的心理特征等；而实践层面则涉及对儿童脑瘫的预防、干预、教育、康复与护理、药物控制及治疗等。

（一）脑瘫儿童教育文献的理论内容分布

脑瘫儿童教育研究理论层面的文献主要涉及脑瘫的临床特征、病因、诊断评估、预后情况、神经生物学实验及脑瘫儿童家长心理特征等内容，共计177篇，占文献总量的32. 9%，具体统计结果见表4—7。其中，探讨脑瘫临床特征的文献最多，共计64篇，占理论文献的36. 2%。对文献的进一步统计分析可知：对临床特征的探讨主要涉及脑瘫儿童的气质特征、行为特点、运动学特征、言语语言特征、感觉障碍特征、生理心理特征等。病因的探讨包括生物因素（如感染）、化学因素（如缺血、毒素）等病理学方面的内容。对儿童脑瘫的诊断评估主要涉及早期筛查、影像学检查（脑电图、肌电图、神经诱发电位检查等）、康复医学评估方法（痉挛评定、粗大动作评估、神经运动检查等）。值得关注的是，2012年在神经生物学实验方面的文献大为增加，如SD大鼠痉挛型脑瘫模型的建立、人胚胎神经干细胞移植实验、脐血神经生长因子等的研究都为脑瘫儿童的康复治疗提出了新的思路。对于脑瘫儿童家长心理特征的关注也有所增加。研究者开始关注更加上位的思想，提出了一些新的治疗理念，更加注重脑瘫儿童康复治疗中的人文信息。

（二）脑瘫儿童教育文献的实践内容分布

同前几年的情况相一致，2012年脑瘫儿童教育的文献仍然以实践层面的研究为主，共计361篇，占文献总量的67. 1%，主要涉及儿童脑瘫的早期预防、干预、教育、康复与护理、药物控制及医学治疗等内容，具体统计结果见表4—8。首先，医学治疗类的文献最多，占文献总量的32. 3%，涵盖手术、中医针灸推拿、脐血干细胞移植等医学治疗，运动治疗、音乐治疗、沙盘治疗等物理治疗，以及中西医相结合的综合治疗等。其中，西医治疗的文献居主要地位，可见医学介入对儿童脑瘫的治疗仍是目前研究的主要热点，而综合治疗手段的相关文献也有所增加，体现出医学等单一治疗方法的局限，综合手段的研究将会越来越受到重视。其次，对儿童脑瘫的康复与护理方面的文献也比较多，主要涉及家庭康复护理、福利院康复护理、护理手法、护理辅具、护理体会五个方面。康复护理是在日常生活中对脑瘫儿童的照料，对家庭或者看护机构来说，借鉴意义比较普遍，文献的增加也表明国内对这一方面的重视。最后，脑瘫儿童教育领域的文献数量有所增加，但是主题极为有限，主要是关于引导式教育和健康教育的内容，而引导式教育是2012年研究者比较关注的方向，当年出版的专著中有一部专门讲述脑瘫儿童的引导式教育，为脑瘫儿童的教育发展提出了新的模式。总的来说，医疗、康复方面所占比重仍然很大，教育力量有待进一步提升。

五、脑瘫儿童教育研究文献的进展总结

2012年脑瘫儿童的教育、康复和治疗是研究比较热衷的方向，以上的文献分析发现脑瘫研究领域涉及较多的研究方向和学科分类，但是由于脑瘫儿童的病理学特征，医学治疗在脑瘫儿童的康复和治疗中发挥了极大的作用，因此医学治疗的模式也就成为研究者热议的话题，医学杂志等出版物便成为这类研究的主要阵地。而教育对脑瘫儿童的关注也有所增加，引导式教育模式的开发和探索是2012年的重心。在“医教结合”的大环境下，如何根据医学康复治疗的成果开发适合的教育模式，从而更好地促进脑瘫儿童的健康发展还需要后继的研究者进一步探索。

在研究方法上，主要的还是医学类的研究方法，如临床治疗、调查分析和观察分析，这与上述文献的基本情况相一致，个案研究以及综述类文献的数量还不多，也提示研究者注意对经验的总结和整理。研究内容上，实践研究偏多，多数是医学临床治疗、康复与护理，积累了大量的临床经验，为脑瘫儿童的治疗和康复做出了巨大的贡献。理论研究主要集中在研究脑瘫儿童的临床特征、诊断评估、预后情况以及神经生物学实验等方面。总结以上的文献分析，我们可以看出目前从事脑瘫儿童研究的主要是在医疗机构和康复机构工作的医生及心理学、生理学、社会工作者等专业人员，对脑瘫儿童的研究主要集中于医学康复，呈现“医重于教、医教脱节”的现象。尤其是在中国内地，缺乏针对学龄期脑瘫儿童教育和康复方面的研究。这也提示研究者，尤其是教育工作者，把握研究趋势，开创新的研究方向，为脑瘫儿童提供跨专业、多团队的专业性服务。